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-春から小学生になります-エルモ(2/27-22:30)No.1245
　┣Re:春から小学生になります-大野　勝(2/27-23:06)No.1246
　┣Re:春から小学生になります-はたさん(2/28-00:10)No.1247
　┃┗Re:春から小学生になります-エルモ(2/28-22:39)No.1248
　┣Re:春から小学生になります-やすくん母(3/3-10:00)No.1249
　┣Re:春から小学生になります-母(3/3-21:26)No.1250
　┃┗Re:春から小学生になります-エルモ(3/8-22:24)No.1253
　┗Re:春から小学生になります-ぴーぱごん(3/12-20:25)No.1254
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1245春から小学生になりますエルモ 2003/2/27 22:30

　６歳B重症の母です。現在定期的に予防投与はしていません。出血時に病院で注射
してもらっている状態です。今のところ関節障害はありませんが、左膝の関節が弱
くて転んだり、ぶつけたりしなくても関節内出血を起こすことがあります。
　この春学区の小学校に入学することになったのですが、今まではバスで通園して
いたために、あまり歩く経験がありません。家から学校までは歩いて子供の足で片
道20分はかかると思います。なるべくなら歩いて登校させたいと思うのですが、足
への負担（特に左膝）は大丈夫なのか心配です。また関節内出血を起こした場合、
注射して出血が止まりある程度歩けるようになっても腫れが完全にひくまでには時
間がかかりますが、そのような場合は学校を休ませたほうがいいのか、車で送り迎
えをしたほうがいいのか…。（教室は２階の予定です）いろいろと悩んでいるので
すが…。どこまで大丈夫で、どこまで守ってやるべきなのか、本当のところは実際
経験してみないとわからないとは思うのですが、どうかみなさまのご意見をおきか
せください。お願いします。

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1246Re:春から小学生になります大野　勝 E-mail 2003/2/27 23:06
記事番号1245へのコメント
エルモさんは No.1245「春から小学生になります」で書きました。
>　６歳B重症の母です。現在定期的に予防投与はしていません。出血時に病院で注射
>してもらっている状態です。今のところ関節障害はありませんが、左膝の関節が弱
>くて転んだり、ぶつけたりしなくても関節内出血を起こすことがあります。
>　この春学区の小学校に入学することになったのですが、今まではバスで通園して
>いたために、あまり歩く経験がありません。家から学校までは歩いて子供の足で片
>道20分はかかると思います。なるべくなら歩いて登校させたいと思うのですが、足
>への負担（特に左膝）は大丈夫なのか心配です。また関節内出血を起こした場合、
>注射して出血が止まりある程度歩けるようになっても腫れが完全にひくまでには時
>間がかかりますが、そのような場合は学校を休ませたほうがいいのか、車で送り迎
>えをしたほうがいいのか…。（教室は２階の予定です）いろいろと悩んでいるので
>すが…。どこまで大丈夫で、どこまで守ってやるべきなのか、本当のところは実際
>経験してみないとわからないとは思うのですが、どうかみなさまのご意見をおきか
>せください。お願いします。

大野と言います。
今までの生活より確実に足の負担が有るので、小学校の生活に慣れるまでは予防投与
してはどうでしょうか？
片道２０分、教室が二階で本人に走るなと言っても無理と思うのでサポーターとかで
膝の負担を減らすのが良いとおもいます。

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1247Re:春から小学生になりますはたさん 2003/2/28 00:10
記事番号1245へのコメント
　６歳Ａ重症の母です。うちも今春から晴れて一年生です。
右足首関節症があり、何か痛みを感じればいつも病院へ走るという状態でした。
それが２月に入ってから、膝の痛みもよく言うようになり、主治医の先生に週２回の予防
投与を勧められ先週から始めました。それからは大丈夫です。
　うちも学校までの道のりが長く、子供の足で30分かかります。
お兄ちゃん(今度四年生・健康児)がいるので、集団登校でなるべく皆とおなじように行かせ
たいのですが、すごく不安ですね。
　主治医の先生も実際に学校へ行くようになって、様子を見ないとなんとも言えないと言
われ、これからも予防投与を続けながら状況をみて、足の状態によっては車で送らないと
いけない日もあるかなっと思ってます。
　インヒビターがないので、助かってますが・・・。
親以上に子供も不安を持って今過ごしていると思います。学校はどんなだろうかとか、友
達の事、いろいろと子供も期待や不安をかかえている大事な時期です。
　お互い温かい目で子供を見守ってあげれるようにしたいものですね。
とはいっても、なかなかそうはいかないけど・・・。　がんばりましょう！
　

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1248Re:春から小学生になりますエルモ 2003/2/28 22:39
記事番号1247へのコメント
　大野さん、はたさんありがとうございました。予防投与については以前主治医の先生に相談してみ
たことがあったのですが、小さいうちはインヒビターができやすいのであまり勧められないといわれ
ました。（その時の子供の状態がそう悪くないというのもあったと思いますが…）もう一度就学にあ
たって、先生と相談してみようと思います。あとはやはり状況をみていくしかないのでしょうね。

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1249Re:春から小学生になりますやすくん母 2003/3/3 10:00
記事番号1245へのコメント
こんにちは。Ａ重症、今小２のやすくんの母です。
私も、小学校入学はすごく不安でした。１年生の時は、特にそれまで使っていたコージネ
イトがトラブルがあって予防投与できなくなって、送って行ったり、電話がかかってきて
迎えに行ったり、本当にヒヤヒヤもんでした。本人も重たい荷物背負ってだから、甘えも
あったかも・・・。でも、２年生は全然違いましたよ。もちろん、症状がなくても、うち
は週３回予防投与（体育がある日）していけたのも大きいと思います。１年で、うんと成
長するもんです。あまり薬に頼ってしまうのは、よくないように言われることもあります
が、今なんか、ドッチしたり、サッカーしたり、結構思いっきりやってるようです。（私
は、注射した日以外は、一応禁止って言ってあるんですが）心配だけど、自立の第一歩だ
から。あまり心配しすぎると、本人もくしゅんとなってしまっていました。でも、親とし
て、どうフォローしてやれるか、それはその親子で、違うと思います。心配は、大きさに
差があっても、どの親も同じ！病気の分、先生にも気を付けてもらえるし、がんばりまし
ょう、お互いに。

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1250Re:春から小学生になります母 2003/3/3 21:26
記事番号1245へのコメント
１年生A重症の母です。
我が家も１年前は不安でいっぱいでした。同じく幼稚園が送迎つきだったので（だから選
んだともいいますが）、特に１人での通学から心配でたまりませんでした。また幼稚園の
同級生はほか女の子３人の計たった４人でしたので、園の中でも激しい遊びなどしたこと
がなかったようで、小学校でどうやって過ごすのだろうと心配が絶えませんでした。
しかし、やすくんのお宅と同じように、週３回予防投与していますので、この１年間、２
度足首と腕がはれたことがありましたが、それ以外特に大きなこともなく無事過ぎようと
しています。
やすくんのお母さんがおっしゃるように、薬に頼ってしまうのは、よくないことだと思い
ますが、もし予防投与をしていなかったらどんな毎日を送っているのだろうと考えられま
せん。
このサイトでの先輩お母さん方のご意見をよく参考にされて、主治医の先生とよく相談し
てみてください。注射についてですが、先生からうちの息子は血管見つけるのが難しいと
言われてきたのですが、今年より週に１回は自宅で私が注射できるようになりました。そ
うすると、通院する負担もグンと減りました。年齢的にそんな方法も取れることも参考に
してください。

不安はつきないと思いますが、なにかあった時にすぐ対応できるように、子供との対話、
そして子供の様子を常に把握することも重要だと思います。

がんばりましょう！

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1253Re:春から小学生になりますエルモ 2003/3/8 22:24
記事番号1250へのコメント
　やすくん母さん、母さん励ましありがとうございました。その後主治医の先生と相談してみたの
ですが、やはり実際学校生活が始まってから様子をみて、予防投与が必要かどうか判断しましょう
ということでした。ただケガしないように、足の負担にならないようにといつも気をつかって生活
するより、予防投与してのびのびと過ごすほうが、子供にとって（発達に関しても）いいのではな
いか…と少し考えてきています。ただし、その場合は病院まで注射してもらいにいくことになると
は思いますが…。

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1254Re:春から小学生になりますぴーぱごん 2003/3/12 20:25
記事番号1245へのコメント
エルモさん、はじめまして☆
うちの子もＢ重症で、4月から小学生です。
エルモさんの心配よーくわかります！！

うちの子は10ヶ月の時から保育園に預けていて（大胆な母でしょ）
朝8時から夕方6時まで暴れまくっています。
特に大きな怪我もなく何とか無事卒園できそうです・・・・

で、私も今日主治医に「予防投与」の相談をしてきました。
やはり週2回の予防投与が必要だろうとの事でした。
うちは共働きなので5歳になる直前に自宅で注射できるように
しました。（病院まで遠いので・・・・）
とっても楽になりました。精神的にも。
薬に頼りすぎるのはもちろん良くないことですが、
「何か」があった時にすぐ輸注できるっていうのは安心です。
今現在は平均すると2週間に1回ぐらいかなあ・・・・

体育の時間のこととか心配だったのですが、
今日主治医に「ヘモフィリアのためのスポーツエンジョイマニュアル」
という本をもらいました。
学校の体育の内容について配慮のいるものいらないもの等
とってもわかりやすく細かく書いてありました。
小学校の先生にコピーして渡そうと思います。
筋肉をつけた方が出血が起こりにくくなるようなので
やっぱり予防投与してできるだけ運動させたいなーと思いました。

どーなることやら、ハラハラドキドキですね。
でも親の不安はすぐに子供に伝わってしまうので
「大丈夫！！やりたいようにやってごらん！何かあったら
かーちゃんが飛んで助けに行くからね。安心して！！」
って肝っ玉かーちゃんでいこうと思っています。

お互いがんばりましょうね☆ピカピカの1年生を応援しましょう！！