お前のせいや(長文です）

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-お前のせいや(長文です）-だみちゃん(10/21-20:06)No.1202
　┣Re:お前のせいや(長文です）-しー君ママ(10/21-21:39)No.1203
　┣Re:お前のせいや(長文です）-のんちゃ(10/21-22:22)No.1204
　┣Re:お前のせいや(長文です）-やすくん母(10/22-08:55)No.1205
　┣Re:お前のせいや(長文です）-KAME(10/22-09:56)No.1206
　┗皆さん、有難う御座いました。-だみちゃん(10/26-22:48)No.1207

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1202	お前のせいや(長文です）	だみちゃん E-mail	2002/10/21 20:06
書き込みは本当に久しぶりのアツキ（４歳Ａ、重症）の母、だみちゃんです。９月の新学期から右肘の関節ばかり痛めては、近くの大学病院に昼夜関係なく通い何とか運動会は元気にかけっこ一等賞で喜んでいたのもつかの間、また今朝泣きながら起床。幼稚園に電話して遅れる、もしくは休みます、と伝え病院へ。　このままではイケナイ、と思っていたので主治医に今後の事を相談したところ「週三回、月、水、金の定期投与をした方が良いかな。ここのところ右肘ばかりでしょ。でも代わりに年末、年始、関係なくキッチリ来ないとダメよ。調子が良くなったら週二回になるけど、この子は元気やから、私は三回かなぁと思うんやけど。うちは夕方診察やってないから必ず朝になるし、人手不足でお母さんに家庭内治療は教えられないから、私が師事していた先生の病院なら何人か教えておられたから紹介は出来ますよ。」と話されました。　来年の小学校までには、私が覚えなくては、とは思っていたのですが、必要以上に薬を投与するのを躊躇っていたため、ついエピソード投与でどうにか乗り切っていました。もう一軒、血友病専門の医師がおられる病院にも定期検診に行っててその医師（奈良県立医科大からの転勤）は「まだエピソードで良いし、母親がやるのは小学校２，３年からで良い」と先月も言われていたので、それもありました。　でも結局は今日から三日間、注射です。明日の奈良県までのお芋堀りもお休みだし水曜の写真撮影も不参加。午後から幼稚園に行っても、昨夜から楽しみにしていた延長保育のパンダ組もダメ。アツキにとっては納得のイカナイ事ばかりなのは判っていましたので御迎えの時、暴れまくるのは覚悟していました。　案の定、御迎えに行くと涙目で怒った顔で私を叩きまくり。「なんで、パンダ組アカンの～！お母さん良いってゆうてた！」　しょうがないねん、手がそんなに痛いのに、今日は少しだけ幼稚園へ行けたでしょ、とは言ったけど、周りのお母さん方も気の毒がるほど大暴れ。　そして言われたんです。「おまえのせいや！」今にも泣きそうな、怒った顔をして。　自分の顔色が変わるのが自分で判りました。いつもだったら「お母さんのせいや！」だったし、「はいはい、お母さんのせいや～！」って言い返してたんですが。　「おまえのせい」で、こんなに痛くて、我慢せなあかんねん、不妊治療してまで生んだからや。誰かにそう言われたようで・・・。　どの親御さんも思われているように代われるものなら私が代わりたい。　お金を出して私の体のどこかを移植して少しでもマシになるんだったらそうして欲しい。治してなんて言わない。　御免なさい、もっと大変な方もおられるのにこんなにツマンナイ長文書いて。

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1203	Re:お前のせいや(長文です）	しー君ママ	2002/10/21 21:39
記事番号1202へのコメントだみちゃんさんは No.1202「お前のせいや(長文です）」で書きました。 1歳3ヶ月のA重症（インヒビダー有）の息子がいます。 >>　自分の顔色が変わるのが自分で判りました。いつもだったら「お母さんのせい >や！」だったし、「はいはい、お母さんのせいや～！」って言い返してたんです >が。 >辛いですね・・・。いつか、私も息子に言われるのでしょうか? 人事と思えず、涙が出ます。 >　どの親御さんも思われているように代われるものなら私が代わりたい。 >　お金を出して私の体のどこかを移植して少しでもマシになるんだったらそう >して欲しい。治してなんて言わない。 > >>本当にそう思います。せめて少しでも出血が減るのなら・・・お金をかけてでも、どんなに私が痛い事でもやるから、そんなことを考えてしまいます。でも、私の叔父も同じ病気ですが、時間はかかっても自分の運命として、受け止められるようになるからと言ってました。親を恨んで、治るならいくらでも恨むけどどうにもならないことだから、前を向いて生活しているよ。とも・・・。今は、辛いかもしれませんが、お互いに育児頑張りましょうね!! >

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1204	Re:お前のせいや(長文です）	のんちゃ	2002/10/21 22:22
記事番号1202へのコメント 5歳、A重症の子の母です。だみちゃんの話を読んで涙が出てしまいました。うちの子も、幼稚園が大好きで幼稚園のためなら、注射も頑張ってしまうくらい大好きなんです。本当に小さい頃は、出血の心配だけだったのが、心の心配もしなくてはいけなくなりますよね。親としても本当にむずかしい所だと思います。もし、自分の子に言われたらと思うと・・・自分だったらどうするかと考えてしまいました。でも、お母さんに発散できただけ子供はよかったんじゃないでしょうか? 気にするなと言っても、無理でしょうがあまり落ち込まないでくださいね。ここで、どんどん吐き出しましょうね。いいアドバイスはできませんが、聞くことはできるし、いっしょに考えましょう。なんかうまく書けませんが、ファイト!!だみちゃん!

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1205	Re:お前のせいや(長文です）	やすくん母	2002/10/22 08:55
記事番号1202へのコメント　定期投与の事ですが、うちは幼稚園に入った4歳で始めました。いろいろあったから、お子さんのも痛くならないうちに注射して、痛くなるのを少なくする（なくす、というと万が一痛くなった時に嘘ついたといわれないように・・・）ために、注射始めようと話して納得してもらえるのでは？一時、コージネイトが危うい時、痛くなって注射していましたが、定期的に注射する方が、断然いいですよ。うちの子も怪我の多い子ですし、結構思うように行かない時は、私をバンバンたたく子でした。結構、痛くなって注射から、痛くないのに注射に切り替えるのは、子どもの方も決断を必要とするみたいなので・・・。　不妊治療しても、出来ない人もいるんだし、自分だって好きで今の自分の体、顔、声なわけないし、悲しいことは、大きいほど強くなれるし、何よりお母さんにストレートに向けてきたってことは、信頼感だと思うし・・・。頑張りましょう！小学校に入ると、少し落ち着いてきますよ。きっと。主治医に昔言われましたが、他の難病の子達に比べると、きちんと治療法も決まってるし、何が起きてるのか！？というハラハラはないって。聞いた時は納得いかなかったけど、今なら、そうかもねと思います。

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1206	Re:お前のせいや(長文です）	KAME	2002/10/22 09:56
記事番号1202へのコメント久しぶりに登場させていただきます。患者本人（Ａ重症）のＫＡＭＥです。　お母さんにとっては、とてもつらい思いでしょうね。私の親も私が痛がるたびに、「代われるものなら代わってあげたい」と、とてもつらそうに言っていたのを覚えています。　「お前のせいや」、、、私は記憶がありませんが、同じようなことを言っていたような気もします。しかし、これからの長い人生の中で、多くの人と会い、いろんなことを経験していく中で”誰のせい”にも出来ないことに気づくはずです。そして、自分の持って生まれた病気と上手にウマく付き合っていくことが出来ると思います。これは決して”妥協”ではなく、生きてく上での”力”だと思います。”力”のないうちはやはり親の” 力”を借りなくてはいけないのかもしれません。大変だとは思いますが、頑張ってください。　血友病患者に関係なく、親御さんの愛情は必ずお子さんに伝わると信じています。少々時間はかかるかもしれませんが、私はそうであると信じます。　「じゃあ、なんでアンタはそんな子になったのよっ！」と、うちの母親の声が幻聴のように聞こえてきたので、このへんで、、、(-_-;)

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1207	皆さん、有難う御座いました。	だみちゃん E-mail	2002/10/26 22:48
記事番号1202へのコメント　私の愚痴っぽい長文を読んで、励ましのレスを書いて下さった方々、本当に有難う御座いました。大変、嬉しかったです。感謝しております。　月曜、火曜とかけて主人と今後、どうするか話し合ってみました。主人は「大事な事だから簡単には決められへん。週三回の予防投与って言うけど肝炎になったら取り返しがつかへん。成人患者で予防投与に頼り過ぎるのは考えもんやって、言ってた人もおったやろ。」と言って、すぐには決断出来ない様でした。なんか私が、すぐの決断を急かしている様で・・・。　でも、火曜日の夜に会社から帰宅すると主人は「病院での予防投与にする。通園に余り差障りの無いように出来ないか頼んでみてくれ。」と言いました。　主人は自分なりにかなり悩んでの決断だったと思いました。　そして水曜日に担当の医師にその事を伝え、必ず朝、９時に来るのですぐに投与出来るようにして頂けないか、とお願いしましたが「朝一は病棟の回診もあるし研修医の都合も有るので無理やわ。もしそれをやると他の人からも頼まれるし。」と言われました。　でも、なるべく通園させたいので、どうか少しでも時間を早めて頂けないか、とお願いしたら、月、金は確約出来ないが、朝１０時で午前保育の水曜日は幼稚園を早退して１２時、月一回なら曜日の変更可能にして頂けました。　病院まで自転車で２５分、車でも朝のラッシュ時で１５分位は掛かり、幼稚園までも同じ位。それが週三回。すぐに生活サイクルとして慣れたら良いんですが。　私が連れて行くのだから、なるべく体調を崩さず努力しなくては、アツキも頑張れ無いですよね？本人には「いつも痛くならない様に月、水、金曜日と病院へ行って注射するけど良い？」と聞いたら　　　「病院行く。注射がんばるで、あっちゃん！」と言ってくれました。お母さん、怠け者やけど、お母さんこそ頑張るね。幼稚園の園長先生にもお話して判って貰えたし。お兄ちゃんにも寂しい思いさせない様にするね。