-原因を聞かれて-ゆき(10/14-22:22)No.1192
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┗ありがとうございました-ゆき(10/17-23:55)No.1201
| 1192 | 原因を聞かれて | ゆき E-mail | 2002/10/14 22:22 |
初めて投稿します。血友病Ｂの重症児（６歳）を持つ母親です。現在週２回の予防 投与を自宅で行っております。注射を何故しなければならないのか本人には説明し ていますが，先日「どうして自分はこの病気になったの」と聞かれて遺伝でなった んだ（私が保因者だから）と説明することが出来ませんでした。原因についてはも う少し大きくなってから説明しようと思っていました。皆さんはどのような言葉で 説明していますか。？ | |||
| 1194 | Re:原因を聞かれて | やすくん母 | 2002/10/15 09:16 |
| 記事番号1192へのコメント こんにちは。 うちは7歳の子ですが、幼稚園の頃にお母さんのおなかで大きくなる時に血を止めるものを 1つ作るのを忘れたんだよ、と神様のせいにしたように思います。子どもの方も病院通い で、ギブスをした子や、筋ジスの子やいろんな子ども達を見てきたせいか、それで納得し たようでした。テレビで白血病や、全盲の子どもの番組とかあるとさりげなく見せた り・・・。これは、かなり泣き虫のわたしには辛いことでした。今は涙を見せたらいいや と開き直ったので少し楽ですが。案外さらっと事はすみました。背の低い、高いの違いと 一緒ごちゃにいったかも・・・。思春期や結婚、就職の時期がまたどうかな〜と思います が、案外今くらいはさらっといくのでは？とにかく後で全く違う事を言わなくていいよう にだけ、気をつけています。 こんなのでごめんなさい。 | |||
| 1195 | Re:原因を聞かれて | ゆき | 2002/10/15 21:59 |
| 記事番号1194へのコメント ありがとうございました。 早速、息子にそういう機能をおなかの中に忘れてきたんだよといったところ、「僕は、そんな忘れ んぼじゃないよ」と言われてしまい。「そうだったね、お母さんが忘れん坊だったんだ」と言い訳 をしてしまいました。段々物が分かってくるとどんな風に説明したらいいか難しいですね。 | |||
| 1196 | Re:原因を聞かれて | やすくん母 | 2002/10/16 08:18 |
| 記事番号1195へのコメント 本当にそうですね。 上が今、５年生で4年生の頃に性教育の事を考えて図書館で本を借りた時、結構遺伝子のこととか染色体の こととか理解（表面的にですが）してたので、そのくらいになったら知識的なことを説明してみようかとは 思っています。主治医の力をかりるかも・・・。でも、意外と子供の方はそんなに深く考えてないように思 いませんか？最近は、体育があるから注射して！とか、あっさりスパッと言ってきます。親の方も、自分の 責任のように重く感じることなく（だって、私も遺伝でもらったんだし）喘息やアトピーや、極端に言え ば、地黒や背が低いとか、目が一重とか・・・そういうのと同じ感覚でいいのでは・・・？と、楽観的な私 は思っています。どこまでも、暗く考え出すと、どこまでも落ち込んでいけるからどっかでセーブしないと やってられないわ〜って。 頑張りましょう！心配してても良くなるもんでもないし、子どもも親の受け止め方次第と思うし。生まれて よかったと思われたいし。 | |||
| 1200 | Re:原因を聞かれて | のの子 | 2002/10/17 08:13 |
| 記事番号1192へのコメント こんにちは ウチの子どもは小学３年生です やはり入学した頃から、血友病のことをあれこれ聞くようになりました 自分の身体のことが、不安だったように思えました それで今年の誕生日に、ざっと大まかな説明を書いて「よく読んで」と わたしてみました 原因についても、私が１６％しかないキャリアで遺伝であると書きました どう受け止めてくれるか不安でしたが、よくわからないより、はっきり わかるほうが、ウチの子どもは安心したようで「お母さんと一緒なら まあ、いいよ」と言っていました 遺伝の仕組みはまだ少し難しいので「また次に書いてあげる」と言って ありますが、遺伝子の設計図に１つ間違いがあるとは説明してあります でも、人はみんなそれぞれ違う遺伝子を持っていて、そのなかの１つ、 またはいくつかに間違いがあることは、少しも珍しいことではないと いう説明で、納得しているようです その子どもによっては受け止め方は違うと思いますが、私は分かる範囲で なるべく正直に話しています 「ドクターも、お父さん、お母さんも、あなたのみかただけれど 自分の身体は自分で守れるようになってほしい」とも言ってあります 「わからないことは、なんでも聞いてね」とも言ってあります あくまでも、ウチのお話ですが、ご参考になれば幸いです | |||
| 1201 | ありがとうございました | ゆき | 2002/10/17 23:55 |
| 記事番号1192へのコメント 本当に嘘をついて後で困るよりは，正直にそのままを話したほうがいいですよね。結構 勇気のいることですが，あまり深く考えないで・・・ちなみに小学校２年生になる姉も保 因者です，今は本人は自分はまったく関係ないと思っていますが彼女にもいつかは話さな くてはいけないと思っています。 | |||