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-幼稚園の運動会-さゆ(10/8-22:15)No.1181
 ┗Re:幼稚園の運動会-西村 聡文(10/9-06:33)No.1182
  ┗無事終了しました-さゆ(10/13-23:05)No.1191
   ┣Re:無事終了しました-tu-ka-mama(10/14-22:52)No.1193
   ┗なによりです(^○^)-かっちゃんママ(10/16-09:10)No.1197
    ┗ありがとうございます-さゆ(10/16-11:27)No.1198


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1181幼稚園の運動会さゆ 2002/10/8 22:15

今度の日曜に運動会があります。
年中の息子(血友病A 重症 インヒビター有り)の出場は4種目です。

1つはパラバルーンというパラシュートのような大きな風船をクラス単位で大
きく膨らませたり、はばかせたり、しぼませたりします。
この種目では腕を大きく動かしたり力を入れるためか2度ほど腕が筋肉内出血
しました。

定番のかけっこもあります。この練習では足の親指の付け根部分の関節が3回
程出血してしまいました。

そしてお遊戯。ここでも飛んだり跳ねたり。足の痛い息子はあまり練習してま
せんが。

綱引きもあります。まだ一度も綱は引いてません。

インヒビターがあるため一度出血してしまうと回復するまでにかなりの時間を
要します。9月〜今日までで登園出来たのは10日程です。

こんな状態でも普通に運動会に参加出来たらいいと考えています。
出血覚悟での運動会参加になりそうです。
でも出血するとわかっていて参加させるのもかわいそうですよね。
息子は運動会を楽しみに待っています。
参加させたい。でも痛い思いはさせたくない!!
どうしたらいいか悩んでいます。
良きアドバイスお願いします。

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1182Re:幼稚園の運動会西村 聡文 E-mail URL2002/10/9 06:33
記事番号1181へのコメント
さゆさん、こんにちは、血友病暦44年の西村 聡文です。

「運動会」楽しいですよね、私も小学校1年までは参加したという
記憶があります(以後は体育の時間もずっと見学でしたが..)。

しかしながら、
>インヒビターがあるため一度出血してしまうと回復するまでにかなりの時間を
>要します。9月〜今日までで登園出来たのは10日程です。

というような状態で、なにも予防処置をせずに「出血覚悟での運動会参加」
というのはあまり賛成できません。これだけの頻度で出血を繰り返して
いますと関節破壊が進行しているものと思われます。予防処置無しでは
必ず出血するでしょう。将来手足が動かなくなりますよ。

インヒビターの治療になにをお使いか知りませんが、ファイバーなら
予防投与に使えるのではないかと思います。ノボセブンは半減期が
短いため無理でしょう。私自身はインヒビターが出来てませんので
実際にインヒビターの方で予防投与をされた方がいらっしゃれば
書きこみお願いします。



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1191無事終了しましたさゆ 2002/10/13 23:05
記事番号1182へのコメント
西村さん、ありがとうございました。
今日、無事に運動会を過ごせました。

現在、免疫寛容療法をしているのですが、輸注数時間はわずかながらも活性があると
いう情報を入手しました。その「わずかな活性」に賭けてみました。

今のところ出血症状は出ていません。
でも運動会をしている時はずっとハラハラ、ドキドキでした。
親の気持ちとは裏腹に息子はとても満足そうでした。
かけっこもビリで、お遊戯も下手だったけど一生懸命の姿には心引かれるものがあり
ました。
参加させて良かったです。

今後もいろいろなアドバイスお願いします。

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1193Re:無事終了しましたtu-ka-mama 2002/10/14 22:52
記事番号1191へのコメント
無事に運動会が終わったようで、よかったですね。
子供さんの一生懸命な姿は、本当に素敵ですよね!
我が家の息子は2桁インヒビター有りで、ファイバーの予防的投与をしています。
今年も無事運動会を乗り切りました。
うちも、さゆさんのお子さんと同じように幼稚園年中の時は、1学期間に通ったのは
両手で数えられるくらいでした。が、薬をファイバーに変えて、行事のある日は前
もって投与をしだしてからは、ほとんどの行事に参加できるようになりました。
今は小学校の高学年で、運動量や行事も多いですが、欠席や見学することはほとんど
なくなりましたよ。
免疫寛容療法と共に、ファイバのような薬を併用するのも、一つの手か、と思いま
す。

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1197なによりです(^○^)かっちゃんママ 2002/10/16 09:10
記事番号1191へのコメント
さゆさんは No.1191「無事終了しました」で書きました。

☆さゆさん、こんにちは。

そうですか〜それはよかった。
《参加することに意義がある》・・・今は、小6になっていますが
運動会のたびに何度こう思ったことでしょう。
関節症ながら みんなと同じように行進する姿に
ウルウルしました。

みんなは、単純に「運動会まで、あと○○日」と楽しみにしているのに
我が家では「何とか無事に当日を迎えられるように」と
行事のたびに祈る日々です。

修学旅行の時も、朝5時起きでファイバを注入していきました。
主治医に聞くと 西村さん・tu-ka-mamaさんが おっしゃる通り
「ファイバ」で予防が出来るとも言われました。

免疫寛容の8因子で予防可能かどうかは
その時のインヒビターの値によるんでしょうが・・・・
「ファイバ」「8因子」・・・
使い分けて 子供も出来るだけ行事には参加して欲しいですね。





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1198ありがとうございますさゆ E-mail 2002/10/16 11:27
記事番号1197へのコメント
tu-ka-mamaさん、かっちゃんママさん心強い言葉感謝してます。

本当に運動会が出来るかどうか心配でなりませんでした。
いざ終了しほっとしたのもつかの間、昨夜お風呂で転倒してしまいました。
右目の横が腫れあがり青くなってしまったのです。
ノボセブンを投与したのですが、ボクサーのような顔に・・・

毎日予防投与したいくらいです。
「ファイバ」での予防投与の件、主治医とよく相談してみたいと思います。
でも病院にある薬は「プロプレックス」なんですよね。
その辺から話合わないとダメですね。
その前に免疫寛容が上手くいけばいいのでしょうが。

今後もいろいろと教えて下さい。
よろしくお願いします。