-幼稚園の運動会-さゆ(10/8-22:15)No.1181
┗Re:幼稚園の運動会-西村 聡文(10/9-06:33)No.1182
┗無事終了しました-さゆ(10/13-23:05)No.1191
┣Re:無事終了しました-tu-ka-mama(10/14-22:52)No.1193
┗なによりです(^○^)-かっちゃんママ(10/16-09:10)No.1197
┗ありがとうございます-さゆ(10/16-11:27)No.1198
| 1181 | 幼稚園の運動会 | さゆ | 2002/10/8 22:15 |
今度の日曜に運動会があります。 年中の息子（血友病Ａ 重症 インヒビター有り）の出場は４種目です。 １つはパラバルーンというパラシュートのような大きな風船をクラス単位で大 きく膨らませたり、はばかせたり、しぼませたりします。 この種目では腕を大きく動かしたり力を入れるためか２度ほど腕が筋肉内出血 しました。 定番のかけっこもあります。この練習では足の親指の付け根部分の関節が３回 程出血してしまいました。 そしてお遊戯。ここでも飛んだり跳ねたり。足の痛い息子はあまり練習してま せんが。 綱引きもあります。まだ一度も綱は引いてません。 インヒビターがあるため一度出血してしまうと回復するまでにかなりの時間を 要します。９月〜今日までで登園出来たのは１０日程です。 こんな状態でも普通に運動会に参加出来たらいいと考えています。 出血覚悟での運動会参加になりそうです。 でも出血するとわかっていて参加させるのもかわいそうですよね。 息子は運動会を楽しみに待っています。 参加させたい。でも痛い思いはさせたくない！！ どうしたらいいか悩んでいます。 良きアドバイスお願いします。 | |||
| 1182 | Re:幼稚園の運動会 | 西村 聡文 E-mail URL | 2002/10/9 06:33 |
| 記事番号1181へのコメント さゆさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村 聡文です。 「運動会」楽しいですよね、私も小学校１年までは参加したという 記憶があります（以後は体育の時間もずっと見学でしたが．．）。 しかしながら、 >インヒビターがあるため一度出血してしまうと回復するまでにかなりの時間を >要します。９月〜今日までで登園出来たのは１０日程です。 というような状態で、なにも予防処置をせずに「出血覚悟での運動会参加」 というのはあまり賛成できません。これだけの頻度で出血を繰り返して いますと関節破壊が進行しているものと思われます。予防処置無しでは 必ず出血するでしょう。将来手足が動かなくなりますよ。 インヒビターの治療になにをお使いか知りませんが、ファイバーなら 予防投与に使えるのではないかと思います。ノボセブンは半減期が 短いため無理でしょう。私自身はインヒビターが出来てませんので 実際にインヒビターの方で予防投与をされた方がいらっしゃれば 書きこみお願いします。 | |||
| 1191 | 無事終了しました | さゆ | 2002/10/13 23:05 |
| 記事番号1182へのコメント 西村さん、ありがとうございました。 今日、無事に運動会を過ごせました。 現在、免疫寛容療法をしているのですが、輸注数時間はわずかながらも活性があると いう情報を入手しました。その「わずかな活性」に賭けてみました。 今のところ出血症状は出ていません。 でも運動会をしている時はずっとハラハラ、ドキドキでした。 親の気持ちとは裏腹に息子はとても満足そうでした。 かけっこもビリで、お遊戯も下手だったけど一生懸命の姿には心引かれるものがあり ました。 参加させて良かったです。 今後もいろいろなアドバイスお願いします。 | |||
| 1193 | Re:無事終了しました | tu-ka-mama | 2002/10/14 22:52 |
| 記事番号1191へのコメント 無事に運動会が終わったようで、よかったですね。 子供さんの一生懸命な姿は、本当に素敵ですよね！ 我が家の息子は２桁インヒビター有りで、ファイバーの予防的投与をしています。 今年も無事運動会を乗り切りました。 うちも、さゆさんのお子さんと同じように幼稚園年中の時は、１学期間に通ったのは 両手で数えられるくらいでした。が、薬をファイバーに変えて、行事のある日は前 もって投与をしだしてからは、ほとんどの行事に参加できるようになりました。 今は小学校の高学年で、運動量や行事も多いですが、欠席や見学することはほとんど なくなりましたよ。 免疫寛容療法と共に、ファイバのような薬を併用するのも、一つの手か、と思いま す。 | |||
| 1197 | なによりです(^○^) | かっちゃんママ | 2002/10/16 09:10 |
| 記事番号1191へのコメント さゆさんは No.1191「無事終了しました」で書きました。 ☆さゆさん、こんにちは。 そうですか〜それはよかった。 《参加することに意義がある》・・・今は、小6になっていますが 運動会のたびに何度こう思ったことでしょう。 関節症ながら みんなと同じように行進する姿に ウルウルしました。 みんなは、単純に「運動会まで、あと○○日」と楽しみにしているのに 我が家では「何とか無事に当日を迎えられるように」と 行事のたびに祈る日々です。 修学旅行の時も、朝５時起きでファイバを注入していきました。 主治医に聞くと 西村さん・tu-ka-mamaさんが おっしゃる通り 「ファイバ」で予防が出来るとも言われました。 免疫寛容の８因子で予防可能かどうかは その時のインヒビターの値によるんでしょうが・・・・ 「ファイバ」「８因子」・・・ 使い分けて 子供も出来るだけ行事には参加して欲しいですね。 | |||
| 1198 | ありがとうございます | さゆ E-mail | 2002/10/16 11:27 |
| 記事番号1197へのコメント tu-ka-mamaさん、かっちゃんママさん心強い言葉感謝してます。 本当に運動会が出来るかどうか心配でなりませんでした。 いざ終了しほっとしたのもつかの間、昨夜お風呂で転倒してしまいました。 右目の横が腫れあがり青くなってしまったのです。 ノボセブンを投与したのですが、ボクサーのような顔に・・・ 毎日予防投与したいくらいです。 「ファイバ」での予防投与の件、主治医とよく相談してみたいと思います。 でも病院にある薬は「プロプレックス」なんですよね。 その辺から話合わないとダメですね。 その前に免疫寛容が上手くいけばいいのでしょうが。 今後もいろいろと教えて下さい。 よろしくお願いします。 | |||