-教えてください！-困ってしまった叔父(9/27-05:37)No.1152
┣Re:教えてください！-たまじゅ(9/27-09:16)No.1153
┣Re:教えてください！-しずく(9/27-11:00)No.1154
┗ありがとうございました-困ってしまった叔父(9/30-05:27)No.1160
| 1152 | 教えてください！ | 困ってしまった叔父 E-mail | 2002/9/27 05:37 |
先週、生まれて７ヶ月になるおいっ子（兄の第２子）が血友病と診断されまし た。爺ちゃん婆ちゃんといっしょにとてつもなく驚き悲しみました。先日までかわ いい赤ちゃんがハイハイするのを見て兄家族と共に喜んでいたのに・・・。 おいっ子は今検査と治療（右足首が腫れて病院に行ってわかりました）で入院し ていますがまもなく退院します。母親が付き添いをしています。 兄は上の子の面倒を見ながら仕事に通っています。毎日の生活に追われて今後ど のように生活していけばよいのか困っています。まもなく、その子と母親が退院し て家に帰ってきます。 一般的血友病患者についての知識はあります。 そこで、皆様に教えていただきたいことがあります。 ①家の中の（けがを防ぐ）レイアウトはどのようにしているのでしょうか。 ②一般生活上の注意や配慮 ③兄弟でいっしょに生活する上での注意や配慮 自分の子の病気で苦しみ困っている兄に、弟である私ができるのは情報の提供で す。ご協力をお願いします。 | |||
| 1153 | Re:教えてください！ | たまじゅ E-mail URL | 2002/9/27 09:16 |
| 記事番号1152へのコメント 困ってしまった叔父さんは No.1152「教えてください！」で書きました。 はじめまして。 > 先週、生まれて７ヶ月になるおいっ子（兄の第２子）が血友病と診断されまし >た。爺ちゃん婆ちゃんといっしょにとてつもなく驚き悲しみました。先日までかわ >いい赤ちゃんがハイハイするのを見て兄家族と共に喜んでいたのに・・・。 うちの子もそれくらいからあざがすごくできて大変でした。 今はもうすぐ2歳ですが、ハイハイ時期にやった事とか書きます。 > ①家の中の（けがを防ぐ）レイアウトはどのようにしているのでしょうか。 普通の子供がいる家庭と同じだと思いますが、なるべく角（ローボードやテレビ台 など）を市販のグッズ（ホームセンターなどにいろいろ売ってますよ）で保護しま した。後階段にさく（そのうち登りだすから）をしました。 なるべく物を置かないようにしたかな・・新聞とか結構乗ると滑るし(笑) > ②一般生活上の注意や配慮 うちは頭（こう膜下出血）をやっちゃったので、特に注意してます。 でも一般生活ってほどじゃないかな。よそと同じだと思いますよ。 > ③兄弟でいっしょに生活する上での注意や配慮 一人っ子なんですが、義姉の子がよく来るので・・・ でもそんなに気を使ってません(笑) 3歳と2歳なんで言ってもわからないから、た だ見てます。はたかれたり、突き飛ばされたりしょっちゅうですよ。 気を付けているのは危険な行為だけ。病気であろうがなかろうが一緒です。 はさみを持ってくれば危ないし、階段とかで遊んでいれば怒るし・・ > 自分の子の病気で苦しみ困っている兄に、弟である私ができるのは情報の提供で >す。ご協力をお願いします。 突然わけのわからない病気って言われれば、不安や心配は尽きないと思いますが、 父の先生いわく「気持ちの持ちようで症状は変わってくる」とのことなので、なる べく前向きに考えるのが１番だと思います。 ただ何かあった時に冷静にすばやく判断してあげるのが大事だと思います。 と言っても私も新米なのでおろおろしてしまうのが多いんですけど(笑) うちはなるべく手は出さず見ているって事が多いです。ちゃんと自分で体験して危 険な事とか覚えてほしいから・・ちょっとの出血なら「あんたがそうしたから痛い んだよ」って言ってます。 参考になるかはわかりませんが、かきこしました。 | |||
| 1154 | Re:教えてください！ | しずく | 2002/9/27 11:00 |
| 記事番号1152へのコメント 困ってしまった叔父さんは No.1152「教えてください！」で書きました。 中学２年血友病Ａの一人息子を持つ母親です。 突然のことで、お兄さんご夫妻の動揺、よくわかります。今まで、ニュースや新聞 で見聞きしてたくらいの病気が、身近にきたわけですからね。 さて、普段の生活はたまじゅさんがおっしゃていた通り、病気の有無にかかわら ずいたって普通です。ただ、頭を強く打つとか、階段から落ちるとか、そんな時に 緊急で血液製剤を投与してくれる病院を見つけておくことが大切です。 それにしたって、自分で探すのではなく病院で紹介してくれると思います。 ただ、これから赤ちゃんを連れて戻ってくるお姉さんへのこと。表面は平静にし ていても、彼女はずいぶん悩んでいるだろうし、これからのことを考えると不安な こともでてくるとおもいます。そんな時は、ぜひこのホームページを教えてあげて ください。自分ひとりではない、気持ちをわかってもらえる人がいるということ は、これから先どれだけ力になることか・・・ 上の子同様、優しい叔父さんでいてください。暖かく見守っていてください。 そして一番の理解者になってあげてください。 | |||
| 1160 | ありがとうございました | 困ってしまった叔父 E-mail | 2002/9/30 05:27 |
| 記事番号1152へのコメント わらをもつかむ思いで「CHPnet Free Talk !」に、投稿しましたらすぐに情報を提供 してくださった「たまじゅさん」「しずくさん」、本当にありがとうございます。すぐに 兄に伝えたいと思います。 そして、書いてある内容を読んでずいぶん安心しました。兄夫婦も何とかやっていけそ うな気がします。 実際にお礼をすることはできないので、今までもしてきた献血を今後とも続けることを 約束します。 本当にありがとうございました。 | |||