-口の中の傷・・・-あさり(10/21-00:20)No.114
┗Re:口の中の傷・・・-ライオンキング(10/21-02:02)No.115
┗Re:口の中の傷・・・-ライオンキング(10/22-01:54)No.116
┗Re:口の中の傷・・・-あさり(10/27-23:15)No.121
┗Re:口の中の傷・・・-ライオンキング(10/28-00:30)No.122
| 114 | 口の中の傷・・・ | あさり E-mail | 1999/10/21 00:20 |
家の息子は２歳２ヶ月で重症の血友病Ａの患者です。 製剤の経験はありません。 口内出血は頻繁にあります。 出血時溢れるほどの出血はないのですが、血豆ができます。 それをかんではまた出血を繰り返し その後２週間ほどは干し葡萄ほどの大きさになり、知らないうちに きれいに取れます。 皮下出血は足全体が黒っぽくなるくらい細かいものがたくさんあります。 やんちゃ盛りなのでおでこのタンコブも派手に作ってくれます。 （２週間ほどひきません） 血友病だと分かった頃は頻繁にかかり付けの病院に通っていましたが、 先生は「皮下出血はそこまで心配しなくて大丈夫。」と言われ 今に至っています。 私も始めは病気の事をよく知らず、どの程度の怪我で病院に行けばいいのか 根掘り葉掘り聞いていたんですが、先生イワク、 「この病気は同じ重傷患者（０．１以下）でもタイプが色々あると言われ、 息子の家系は重症でも軽い方だよ。」と言われました。 怪我をするたび不安になりますが、元気に走り回っているうちは大丈夫 なんだなと思う今日この頃です。 でも先日、掲示板に出ていた亡くなられた方の話を読むと ちょっと不安になりました。 そんな不安は全く気にしていない息子は今日も元気に走り回り あちこちにあざを作ってますが・・・この先はどうなる事やら・・・ | |||
| 115 | Re:口の中の傷・・・ | ライオンキング E-mail | 1999/10/21 02:02 |
| 記事番号114へのコメント あさりさんは No.114「口の中の傷・・・」で書きました。 >あさりさん、こんばんわ。 ＞ありがとうございました。 ＞まだ製剤とかあまり使ってないそううですね。 ＞わたしもどれくらいで打ったらいいのかよくわからないことがあります。 ＞打っておけば,安心というとこもあるし,インヒビターのことを考えると、 ＞どうなのかなと思ったり。。。。 ＞ほんとによくわかりません。 ＞うちはいまのところ、コージネイトを使ってますが、このまえナンカの製剤に ＞かびがはえてて、リコールされたとか聞くと本と怖いです。 ＞家の場合も,皮下出血の場合にはそれほど気にしなくても大丈夫とは言われてはい ますが,青あざみてるとドウなんだろうと思うわけです ＞気にしないようにしないといかんのでしょううね。 ＞また知ってることとか在ったら些細なことでもいろいろと教えてください。 ＞宜しくお願いします。 | |||
| 116 | Re:口の中の傷・・・ | ライオンキング E-mail | 1999/10/22 01:54 |
| 記事番号115へのコメント ライオンキングさんは No.115「Re:口の中の傷・・・」で書きました。 >こんばんは。いつもよるおそくてナンカ悪いんですけど。 ＞今日鼻血が出ました。ブワーッとでるかんじではなく、タラーっというものでしたが、 ＞ちょっと心配しました.今のとこは止まっていますが。 ＞お兄ちゃんとよく遊んでますので、けんかはたえないのですが、困ったモンデス。 ＞お兄ちゃんにも,普通の弟と遊ぶには,何も心配は要らないのだけど,規制することが多く てかわいそうだとは思うんだけど,仕方ないことだとは思うんだけど、 ＞本とにわがこながら、かわいいです。なんでもしてあげたいです。 ＞だけど、病気に関することには何にもして上げられないことがすごくｍどかしいです。 ＞家のダンナともよく話していますが,もし次に子供できたらどううする、といううもので すが、もし血友病の保因者だと知らなかったら,何の躊躇もなく喜んで，産んだだろって。 ＞といううことは、家らのこどもにうまれてきたいんだったら産んだらいいって、 ＞何にも検査なんてする必要はないんだって，言ってくれました。 ＞だけど思うことは、わたしたちはそれでよくても、はたして生まれてくる子はドウ思う かって言うことなんですよね。私自身，多分母が保因者なんだろううけど、産まれてきた ことに関して，有難いと思ってます．だけど私は，所詮保因者であって，血友病ではない わけです。もしまた、うまれてくるこが，血友病だったら，もし女のこで保因者だった ら，と考えるとドウうなんだろう。わかりません。 ＞難しいです。たしかに，病気の人に対してとか、このこがうまれてから，考え方がかな り変わったことは確かなことです。今までにはかなり人ごとというきがしてたのは確かで す。血友病の方の意見には，ほんとにまだ２０歳とか、しっかりとした意見が多いと思い ます． ＞家の子にも，こんなしっかりとした自分自身の考え方を持ってほしいと思います。本と 強くなってほしい。それだけです。多分ここに投稿された人たちは，かなりの葛藤があり それを乗り越えて，行きついたんだと思うわけですよね。 ＞私だって最初，外の世界なんてくそ食らえと思ってましたもん．〈言葉悪くてごめん ね） ＞だけどいまになってる。ほんともう、病気見つかってから、もうはやいや早ではないけ ど、１年と３ヶ月。わからないなりに成長しています。 ＞ズっーーーーーーーット付き合っていかなければならないモンデスから，仲良くしてい きますよ。それしかないから。 ＞またいろいろアドバイスあればおしえてくださいませ。よろしくおねがいしますね。 | |||
| 121 | Re:口の中の傷・・・ | あさり E-mail | 1999/10/27 23:15 |
| 記事番号116へのコメント ライオンキングさんは No.116「Re:口の中の傷・・・」で書きました。 >ライオンキングさんは No.115「Re:口の中の傷・・・」で書きました。 なが〜いお返事ありがとうございました。 どうしても子育てをしていると深夜になってしまいますよね。 鼻血、大事にならなくてよかったですね。 ところで、この時期、かぜが流行っていて中耳炎になるのが心配です。 去年は切開するまでひどくはなかったんだけど、 普通の子でも、だいぶ出血するみたいだし 今年はいつひどくなるのか心配です。 ところで本題からそれますが、ライオンキングさんはもしかして 愛知県近辺ですか？ 間違ってたらごめんね。ちょっとそんな気がしました。 | |||
| 122 | Re:口の中の傷・・・ | ライオンキング E-mail | 1999/10/28 00:30 |
| 記事番号121へのコメント ＞ごめんなさいね。外れてまして私は愛知県近辺の人ではないです。 ＞それでは，私はどこの人でしょう。ご意見をお待ちしております。 ＞中耳炎にはならなかったけど、お兄ちゃんの風邪がやっぱ移ってしまい、 ＞かぜっぴきになってしまいました。 ＞それで，気管支炎になって，昨夜と，今日吸入に行ってきました。 ＞多分喘息ではないだろうということで，安心はしましたが、血友病で、 喘息でとなると，大変だと思う。友達の子供は，喘息だけだけど、それでもかな り、夜中に病院に走ったりと聞いているので（もしかしたら，頻度では家より多い かも知らん）２つ重なるとどうなるもんか。 ＞とりあえず、風邪治すことに従事します。 ＞もうそろそろうちの大学の学園祭が始まります。 ＞行きたいんだけど、子供いるし，ちょっと遠いかな。 ？ ＞あさりさん、私もしかして方言あるんかしらん？ ＞でも，同じ血友病の子供を持っている人と近くだったら，会えたりして いろいろのアドバイスもらえるのかなーとも思ってもいます。 ＞都会では、そんな集いの場とかあるんかナ。 ＞田舎では割かし隠すほうが多いのかそういうものは聞きません。 ＞今日もまたお兄ちゃんとけんかして,鼻の下に傷ができました。 血は止まりましたが、かさぶたになってます。あーーーーあ。 | |||