CHPnet お気楽会議室
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-はじめまして！-しー君ママ(9/5-16:06)No.1113
　┣Re:はじめまして！-西村　聡文(9/6-07:59)No.1114
　┃┗Re:はじめまして！-しー君ママ(9/6-18:16)No.1115
　┃　┗またまた質問です。-西村　聡文(9/7-01:07)No.1117
　┃　　┗Re:またまた質問です。-し-君ママ(9/7-15:49)No.1123
　┃　　　┗血友病治療を行っている病院-西村　聡文(9/10-07:56)No.1134
　┣Re:はじめまして！-かっちゃんママ(9/6-20:39)No.1116
　┃┣皆さんありがとうございます-しー君ママ(9/7-10:13)No.1118
　┃┣Re:はじめまして！-し(9/7-10:14)No.1119
　┃┣すみません・・・-し(9/7-11:05)No.1120
　┃┗すみません・・・-しー君ママ(9/7-11:24)No.1121
　┃　┗関東方面の方に期待！-かっちゃんママ(9/7-13:32)No.1122
　┃　　┣Re:関東方面の方に期待！-しー君ママ(9/7-15:59)No.1124
　┃　　┃┗Re:関東方面の方に期待！-ヨウコ(9/9-14:44)No.1132
　┃　　┗Re:関東方面の方に期待！-りお(9/9-20:06)No.1133
　┃　　　┗ありがとうございました-しー君ママ(9/10-10:47)No.1135
　┗Re:はじめまして！-さゆ(9/8-15:35)No.1128
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1113はじめまして！しー君ママ 2002/9/5 16:06

はじめまして！1歳1ヶ月になる、血友病A重症のママです。私自身保因者です
息子の活性は、0.5%以下しかありません。私も出産時出血がひどく、産後も
出血がなかなか止まらず、止血剤を、しばらく飲みつづけてました。

病気がわかってから、半年たちました。すぐ、予防投与を、
はじめましたが、三ヶ月でインヒビダー陽性となって、今も
60倍ほど、あります。今は、7因子製剤を、出血時のみ投与してます。
しーくんの通う、大学病院の小児科では、インヒビダー陽性者は、初めてだ
そうで、正直不安のある中で、治療しています。
幸い、電話をすれば、すぐ、先生自ら対応してくださるので、助かっていま
すが・・・。

昨日、このページを知って嬉しくなり、書き込みをしました！皆さん、同じ
ようなことを、悩んでいたりして、一人じゃないんだと、勇気づけられまし
た。これから沢山このページにお世話になると思いますが、よろしくおねが
いします。


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1114Re:はじめまして！西村　聡文 E-mail URL2002/9/6 07:59
記事番号1113へのコメント
しー君ママさん、はじめまして、血友病暦４４年の西村です、よろしく。

>すぐ、予防投与を、はじめましたが、

参考までにお聞きしたいのですが、予防投与を始めたのはなぜですか？


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1115Re:はじめまして！しー君ママ 2002/9/6 18:16
記事番号1114へのコメント
西村　聡文さんは No.1114「Re:はじめまして！」で書きました。
>しー君ママさん、はじめまして、血友病暦４４年の西村です、よろしく。
>
>>すぐ、予防投与を、はじめましたが、
>
>参考までにお聞きしたいのですが、予防投与を始めたのはなぜですか？
>
>西村さん，読んでいただいて、ありがとうございました。
　予防投与については、病気がわかって、頭が混乱しているなか、主治医の
先生にすすめられるまま、始まったというのが、本音です・・・。先生の説
明では、息子が重症型であること、まだ小さいため（当時8ヶ月）予測のつか
ない事をする可能性があるから、出血をしないよう、週に3回くらいは、予防
投与が必要とのことでした。
血管も見つかりにくいため、何度も刺されることが多く、週3回の注射は、
息子にとっては、かなりのストレスになったようで、昼も夜もなく、泣いて
いました。辛かったです。
予防投与をしていた頃は、月に2回は、関節内出血をしていましたが、
今は、採血の失敗で、腕がパンパンになったときに注射をしただけで、
3ヶ月ほど落ち着いてます。インヒビダーの影響が、検査をするかなり前から
出ていたみたいです。
今通っている病院には，血友病の専門医はいません。今の先生は、
白血病の専門だそうです。やはり，一度は、専門医に診ていただいた
方が良いのでしょうか?　横道にそれました。すみません。
アドバイスお願いします。














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1117またまた質問です。西村　聡文 E-mail URL2002/9/7 01:07
記事番号1115へのコメント
しー君ママさん、こんにちは、西村です。

>　予防投与については、病気がわかって、頭が混乱しているなか、主治医の
>先生にすすめられるまま、始まったというのが、本音です・・・。先生の説
>明では、息子が重症型であること、まだ小さいため（当時8ヶ月）予測のつか
>ない事をする可能性があるから、出血をしないよう、週に3回くらいは、予防
>投与が必要とのことでした。

つまり始める前には出血症状（「エピソード」と呼ぶ人もあります）が
無かったということでしょうか？
また、投与レベル（単位）はどれくらいだったのでしょうか？
免疫寛容導入療法の話しはされましたか？

>血管も見つかりにくいため、何度も刺されることが多く、週3回の注射は、
>息子にとっては、かなりのストレスになったようで、昼も夜もなく、泣いて
>いました。辛かったです。

そうでしょうね、言葉の通じない乳児には注射の意義など理解できる
はずもありませんからね。
私も昔は注射を嫌がりよく暴れてました、といっても当時は血液製剤
など無く輸血、しかも採血仕立ての「新鮮血」でした。
血管確保が難しい場合には、「カテーテル」を埋め込むという
手段もあるようですが、医師により賛否別れているようです。

>今通っている病院には，血友病の専門医はいません。今の先生は、
>白血病の専門だそうです。やはり，一度は、専門医に診ていただいた
>方が良いのでしょうか?　横道にそれました。すみません。

なんとなくそんな感じがしていろいろ質問させてもらいました。
乳幼児期に定期予防投与を始めるという考え方（「一次予防投与」
と呼んでいるようです）もあるようですが、一方、乳幼児期の
製剤投与でインヒビターが出来やすいという報告もあります。
また、インヒビターが出来てしまった場合、免疫寛容導入療法は
早ければ早いほどよいという説もあります。

免疫機能が確立していない乳幼児期には、反応も早いが慣れるのも
早いということでしょうか。

多くの患者が複数の病院に掛かっています。
私も一時は３つの病医院を掛け持ち（？）していたことがあります。
しー君の掛かられている病院がどのようなところかわかりませんが
「インヒビダー陽性者は、初めて」というところでは、「かっちゃんママ」
さんのおっしゃられる
「インヒビター有りの治療は、ちょっと，難しいんじゃないかな。」
と思います。
いちばんよいのは掛かられている病院から専門病院を紹介してもらう
ことなのですが．．．

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1123Re:またまた質問です。し-君ママ 2002/9/7 15:49
記事番号1117へのコメント
西村　聡文さんは No.1117「またまた質問です。」で書きました。
>ありがとうございます。専門医のことは、ずっと悩んでいたことなので
　思い切って聞いてみて良かったです。
>
>つまり始める前には出血症状（「エピソード」と呼ぶ人もあります）が
>無かったということでしょうか？
>また、投与レベル（単位）はどれくらいだったのでしょうか？
>免疫寛容導入療法の話しはされましたか？
>
>病気が判るきっかけになったのは，風邪で熱がつづいた時、採血をして、
　どうやら失敗をされてしまったらしく、腕がパンパンに腫れたことです。その
時、初めて今の病院を紹介されて，検査をし、そのまま入院。退院と同時に
　予防投与が始まりました。入院中は、250単位を、5日間。連続で投与しまし
た。退院後は、250単位を月・水・金で投与していました。
　
>免疫寛容導入療法については，話は簡単にありました。でも、コスト面・技術面
　で、今行うのは、無理だと言われてしまいました。
　厚生労働省が、この療法の認可に向けて、動いているから（？）、その様子を
　見てからとも言われました。言葉をにごされてしまったので、
　はっきりしたことは、わからずじまいです。
　
>血管確保が難しい場合には、「カテーテル」を埋め込むという
>手段もあるようですが、医師により賛否別れているようです。
>
>先生は、感染症の心配等あるからと、カテーテルを入れるのは、反対派
　だそうです。

>今度、先生に専門医の事を相談してみます。先生も専門外なので、うちの息子を
　診るのは、大変だと言っていたので、紹介してもらえるのではないかと、おも
うのですが・・・

>寛容療法の事、詳しくわかる方、教えてください。お願いします。

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1134血友病治療を行っている病院西村　聡文 E-mail URL2002/9/10 07:56
記事番号1123へのコメント
し-君ママさん、こんにちは、西村　聡文です。

今かかられている病院は、一通りの話しはされており、まあまあのようですね。

ただ、
>免疫寛容導入療法については，話は簡単にありました。でも、コスト面・技術面
>　で、今行うのは、無理だと言われてしまいました。

という説明には「？」という感じです。
「コスト面」というのは保険が通らないかも、ということでしょうが、
低容量療法なら通っているようです。
「技術面」というのはわけわかりません、ただ打つだけですから．．


また、血友病治療を行っている病院については、この掲示板の記事No.1079に
私が書いていますし、それに対する高田先生の批評がNo.1084に書いています。

そのリストにあります、日本血栓止血学会の血友病標準化検討部会にて
免疫寛容導入療法の最新の動向が論議されています。
ちょっと難しいですが．．．

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1116Re:はじめまして！かっちゃんママ 2002/9/6 20:39
記事番号1113へのコメント
しー君ママさんは No.1113「はじめまして！」で書きました。

☆はじめまして。
１２歳・重症Ａ・インヒビター有り・足関節症の子の母です。
うちの子も１歳2ヶ月でインヒビターが出来ました。

７因子（ノボセブンですね？）の効果は
いいようですね。

ただ，ちょっと気になったのですが
血友病専門医が居ない中での
インヒビター有りの治療は、ちょっと，難しいんじゃないかな。
同じ血友病でも、８因子を注入して
数時間の効果が期待できるという本来の血友病の治療とは
違ってくるからです。
今はまだ赤ちゃんですが、歩き出して関節出血を繰り返し、
ひいては関節症になる可能性だって
「いい製剤がある」というこの時代にでも
残念ながら　あります。

どちらにお住まいなのかわかりませんが
是非，専門医の診察を受けられたほうがいいと思います。
皆さんよくご存知ですから
この掲示板を最大限利用されて　少しでも後遺症を残すことなく
成長させてあげて欲しいなと思います。

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1118皆さんありがとうございますしー君ママ 2002/9/7 10:13
記事番号1116へのコメント
かっちゃんママさんは No.1116「Re:はじめまして！」で書きました。
>しー君ママさんは No.1113「はじめまして！」で書きました。
>
>☆はじめまして。
>１２歳・重症Ａ・インヒビター有り・足関節症の子の母です。
>うちの子も１歳2ヶ月でインヒビターが出来ました。
>
>７因子（ノボセブンですね？）の効果は
>いいようですね。
>
>ただ，ちょっと気になったのですが
>血友病専門医が居ない中での
>インヒビター有りの治療は、ちょっと，難しいんじゃないかな。
>同じ血友病でも、８因子を注入して
>数時間の効果が期待できるという本来の血友病の治療とは
>違ってくるからです。
>今はまだ赤ちゃんですが、歩き出して関節出血を繰り返し、
>ひいては関節症になる可能性だって
>「いい製剤がある」というこの時代にでも
>残念ながら　あります。
>
>どちらにお住まいなのかわかりませんが
>是非，専門医の診察を受けられたほうがいいと思います。
>皆さんよくご存知ですから
>この掲示板を最大限利用されて　少しでも後遺症を残すことなく
>成長させてあげて欲しいなと思います。

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1119Re:はじめまして！し 2002/9/7 10:14
記事番号1116へのコメント
かっちゃんママさんは No.1116「Re:はじめまして！」で書きました。
>しー君ママさんは No.1113「はじめまして！」で書きました。
>
>☆はじめまして。
>１２歳・重症Ａ・インヒビター有り・足関節症の子の母です。
>うちの子も１歳2ヶ月でインヒビターが出来ました。
>
>７因子（ノボセブンですね？）の効果は
>いいようですね。
>
>ただ，ちょっと気になったのですが
>血友病専門医が居ない中での
>インヒビター有りの治療は、ちょっと，難しいんじゃないかな。
>同じ血友病でも、８因子を注入して
>数時間の効果が期待できるという本来の血友病の治療とは
>違ってくるからです。
>今はまだ赤ちゃんですが、歩き出して関節出血を繰り返し、
>ひいては関節症になる可能性だって
>「いい製剤がある」というこの時代にでも
>残念ながら　あります。
>
>どちらにお住まいなのかわかりませんが
>是非，専門医の診察を受けられたほうがいいと思います。
>皆さんよくご存知ですから
>この掲示板を最大限利用されて　少しでも後遺症を残すことなく
>成長させてあげて欲しいなと思います。

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1120すみません・・・し 2002/9/7 11:05
記事番号1116へのコメント
かっちゃんママさんは No.1116「Re:はじめまして！」で書きました。
>しー君ママさんは No.1113「はじめまして！」で書きました。
>
>☆はじめまして。
>１２歳・重症Ａ・インヒビター有り・足関節症の子の母です。
>うちの子も１歳2ヶ月でインヒビターが出来ました。
>
>７因子（ノボセブンですね？）の効果は
>いいようですね。
>
>ただ，ちょっと気になったのですが
>血友病専門医が居ない中での
>インヒビター有りの治療は、ちょっと，難しいんじゃないかな。
>同じ血友病でも、８因子を注入して
>数時間の効果が期待できるという本来の血友病の治療とは
>違ってくるからです。
>今はまだ赤ちゃんですが、歩き出して関節出血を繰り返し、
>ひいては関節症になる可能性だって
>「いい製剤がある」というこの時代にでも
>残念ながら　あります。
>
>どちらにお住まいなのかわかりませんが
>是非，専門医の診察を受けられたほうがいいと思います。
>皆さんよくご存知ですから
>この掲示板を最大限利用されて　少しでも後遺症を残すことなく
>成長させてあげて欲しいなと思います。

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1121すみません・・・しー君ママ 2002/9/7 11:24
記事番号1116へのコメント
かっちゃんママさんは No.1116「Re:はじめまして！」で書きました。
>ありがとうございます。ＰＣ初心者のため、3回も間違って送って
しまいました。すみません・・・

やはり、専門医に診てもらった方が、良いのですね。ずっと、どうするべき
か、悩んでいたんです。病気について質問しても、（わからない）（多分）
ばかりで、不安がどんどん、膨らむばかりでした。
　今度、先生に相談してみようと、思います。

私たちは北関東に住んでいます。一番近くでも、専門医のいる病院
は、やはり東京なのでしょうか？













































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1122関東方面の方に期待！かっちゃんママ 2002/9/7 13:32
記事番号1121へのコメント
しー君ママさんは No.1121「すみません・・・」で書きました。

☆こんにちは。

専門医にかかることで　得られる事は，数知れず！

まだ，血友病との付き合いは始まったばかりですが
自分ひとりで悩んだり，
必要以上に不安を持ったりする事なく
お母さんも（後で考えればとても短い）赤ちゃん時代を
楽しんですごせるといいなと思っています。

私は大阪なので関東方面のことは、わかりません。
でも、そちら方面の方も　たくさんいらっしゃいますから
教えてくれると思いますよ。

　　　☆期待していいと思います☆


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1124Re:関東方面の方に期待！しー君ママ 2002/9/7 15:59
記事番号1122へのコメント
かっちゃんママさんは No.1122「関東方面の方に期待！」で書きました。
>専門医にかかることで　得られる事は，数知れず！
>
>まだ，血友病との付き合いは始まったばかりですが
>自分ひとりで悩んだり，
>必要以上に不安を持ったりする事なく
>お母さんも（後で考えればとても短い）赤ちゃん時代を
>楽しんですごせるといいなと思っています。
>
>そうですよね!子供を、のびのび育てたいので、自分も
　楽しみながら、過せる様にしたいと思います。

>>本当にありがとうございます。涙がでてきてしまいました。
　うれしかったです。
>
>　　　☆期待していいと思います☆
>
>>関東方面の方、専門医のいる病院について、おしえてください！
　お願いします。お願いばかりで、申し訳ないのですが・・・　



















































































































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1132Re:関東方面の方に期待！ヨウコ E-mail 2002/9/9 14:44
記事番号1124へのコメント
しー君ママさんは No.1124「Re:関東方面の方に期待！」で書きました。

しー君ママさん、こんにちは。
７歳、A重症、以前インヒビターのあった子の母親です。北関東に住んでいます。
息子も大学病院の小児科にかかっていますが、違う病院のようですね。
１歳１ヶ月というとまだ意思表示はできないし、インヒビターも高いようなので、
息子さんはもちろん、お母さんも辛いですね。

北関東と言っても広いので、どこの病院が一番近いのかわかりませんが、手元にあ
る冊子、「血友病患者さんのためのトラベルガイド２００２」に載っている病院を
お知らせします。
　　栃木県　　芳賀赤十字病院　小児科
　　　　　　　自治医科大学分子病態治療研究センター　分子病態研究部
　　群馬県　　群馬大学医学部附属病院　第三内科
　　茨城県　　筑波大学附属病院　血液内科
　　　　　　　茨城県立こども病院　小児科

それぞれの病院の詳しいことは、私にはわかりません。ごめんなさい。
あと、栃木県の足利日赤にも、以前、荻窪病院にいらっしゃった先生がおられるそ
うです。

私もずっと地元の血液専門（血液全般と言うことで、血友病が専門と言うことでは
ない）の先生に見ていただいていますが、今年、初めて荻窪病院を受診しました。
しー君がまだ小さいこと、家庭輸注ができない年齢、免疫寛容療法のことを考える
と、家から近い病院がベストでしょうが、やはり、「血友病専門」の先生には見て
いただいた方がいいと私も思います。

いい病院が見つかるといいですね。


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1133Re:関東方面の方に期待！りお 2002/9/9 20:06
記事番号1122へのコメント
はじめまして．
北関東には詳しくないのですが，たまたまあったバイエル社の
エコー　2002年3月号に栃木県の芳賀赤十字病院がのっていました．
三浦先生という方が血友病も含めた小児血液疾患の専門だそうです．
今のところインヒビダーの患者さんはいらっしゃらないみたいですが
もし遠くなければ受診されてみてはどうでしょうか．

まだ早いとは思いますが家庭輸注の指導などもやっているみたいです．
火曜日が血液外来だそうです．

早く良い先生に出会えるといいですね．
お互いに子育て，がんばりましょう


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1135ありがとうございましたしー君ママ 2002/9/10 10:47
記事番号1133へのコメント
りおさんは No.1133「Re:関東方面の方に期待！」で書きました。
>>
>皆さんありがとうございました!
>とっても、とっても参考になりました。北関東の中にも、沢山あるのですね
>いくつか、近いところがあったので、先生に相談して、行ってみようと
>思います。

>本当に皆さん知識が豊富ですね。私も、どんどん勉強をして、
>息子と一緒に成長していきたいと思います。
>子育て，頑張るぞ!&楽しむぞ！























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1128Re:はじめまして！さゆ E-mail 2002/9/8 15:35
記事番号1113へのコメント
しー君ママさん こんにちは。
私は　血友病A重症６歳、４歳　の二児のママです。そして４歳の息子はインヒ
ビター有り(ハイレスポンダー）です。

息子達の主治医も血液専門の先生でしたが血友病専門ではありませんでした。
出血時にはそれなりに製剤を投与していましたが、やはり効きがいまいちでし
た。ひどい時は１０日も歩けません。そして関節症に・・・
やはり専門医には診てもらったほうがいいと思います。

しー君ママさんは北関東のどの辺りなのでしょう？東京はかなり遠いのですか？
息子達は今は　東京医科大(新宿）　にも行き始めました。
結構、遠方からも来ているみたいですよ。
荻窪病院も小児には良いみたいですよ。

私もこのサイトでいろいろ沢山の事を教えて頂きました。
ほんとに良い先輩が沢山います。
私もまだまだ未熟者ですがいっしょに頑張りましょうね。
直メールもＯＫです。