-初めまして！-闘哉のママ(8/29-15:20)No.1100
┗Re:初めまして！-とうき(8/29-21:29)No.1101
┗Re:初めまして！-闘(8/30-20:24)No.1102
┗Re:初めまして！-闘哉のママ(8/30-23:09)No.1106
┗Re:初めまして！-やすくん母(9/1-11:25)No.1111
| 1100 | 初めまして！ | 闘哉のママ | 2002/8/29 15:20 |
八月十七日に男の子を出産した新米ママです。私が保因者なので、息子は血 友病Aの診断を受けました。最初は覚悟していたとはいえ泣きましたが、私が 泣いたところで息子と代わることは出来ないので、病気と闘う息子を支えて いけるようにならなくてはいけないと思っています。 父が血友病だったとはいえまだまだわからないことや不安なことだらけなの で、これから頑ばって勉強していこうと思っています。 ここには沢山の先輩がおられると聞いています。これから色々なことでアド バイスや体験談などを聞かせて頂けたらいいなと思っています。これからよ ろしくお願いいたします。 | |||
| 1101 | Re:初めまして！ | とうき | 2002/8/29 21:29 |
| 記事番号1100へのコメント はじめまして． 私も４月に出産した新米ママで哉のママさんと同じく父が血友病です． 息子もＡ重症でした． うちも見た目はまだまだ普通の赤ちゃんで「このこの凝固因子が １％もないなんて...」って時々信じられないくらいです． お互いにがんばりましょうね． 今はこれからハイハイをしたりする秋から冬に向けて，洋服選びに 頭を悩ませています． あんまり飾りボタンとかついていない方がいいのかな...とか ヒザが出ない長ズボンやスパッツはないのかな...とか． それとは別に地域のほかのママとどういう風に付き合っていけば いいのかも考え中です．（病気のこと説明しておくべきかなど） 病気の対処方はもちろんのことだけれど きっとそれ以外にも同じことで悩むことも多いと思います． 色々情報を共有しましょうね． それでは... | |||
| 1102 | Re:初めまして！ | 闘 | 2002/8/30 20:24 |
| 記事番号1101へのコメント とうきさんは No.1101「Re:初めまして！」で書きました。 >はじめまして． >私も４月に出産した新米ママで哉のママさんと同じく父が血友病です． >息子もＡ重症でした． >うちも見た目はまだまだ普通の赤ちゃんで「このこの凝固因子が >１％もないなんて...」って時々信じられないくらいです． >お互いにがんばりましょうね． > >今はこれからハイハイをしたりする秋から冬に向けて，洋服選びに >頭を悩ませています． >あんまり飾りボタンとかついていない方がいいのかな...とか >ヒザが出ない長ズボンやスパッツはないのかな...とか． >それとは別に地域のほかのママとどういう風に付き合っていけば >いいのかも考え中です．（病気のこと説明しておくべきかなど） > >病気の対処方はもちろんのことだけれど >きっとそれ以外にも同じことで悩むことも多いと思います． >色々情報を共有しましょうね． >それでは... > > | |||
| 1106 | Re:初めまして！ | 闘哉のママ | 2002/8/30 23:09 |
| 記事番号1102へのコメント お返事ありがとうございます。初めての子育てでわからないことだらけのう えに、息子は血友病で戸惑うことばかりです。まだもう少し検査してみない と重症かどうかわからないそうです。泣いてる原因がわからないときは、全 身を調べたりとかしてしまいます。 まだ半年たつくらいまでは、出血の心配はあまりないとは言われています が、不安でいっぱいです。おとなしく寝ていても心配になります。 今は実家にいますが、家の周りには私たちくらいの世代の人がいない所なの で息子に友達ができるかどうかを心配しなくてはいけないです。 子供が大きくなるにつれて考えなくてはいけないことが増えますね。まだ息 子たちの人生は始まったばかりですからね。しっかりサポート出来るように ママも頑張って色々勉強しないとね! 私は広島に住んでいます。通っているのは広大病院です。そこには父の主治 医だった先生もいらっしゃるので安心しています。やっぱり先生にはわから ないことや不安なことは、きちんと聞けないとこれから長い付き合いになる のですから。 広島には広友会という友の会が有るので、入ろうと思っています。そこで息 子に友達が出来るといいなと思っています。まだまださきのことですがね。 お互い頑張りましょう!お返事本当に嬉しかったです。 | |||
| 1111 | Re:初めまして！ | やすくん母 | 2002/9/1 11:25 |
| 記事番号1106へのコメント こんにちは。 広島の広大病院は自身が血友病のドクターが小児科におられるし、広友会も活動し ているので、安心ですよ。うちは隣の県ですが、今年初めてサマーキャンプに参加 して実感しました。やすくんもＡ重症ですが、10ヶ月で頬が上の子の頭とごっつん こしてパンパンに腫れるまで気付かずふつうに育てていました。そんなに神経質に ならなくても大丈夫。いつもと違うって不安になった時、心当たりがあること、医 者も病気があるからちゃんと診てくれるってことは、案外ラッキーとも言えるので は？意外と何もない子だと、待たされたり２〜3日様子を見てとか、心配なのに軽く あつかわれたりとかあるようですよ。 頑張りましょう、普通に。 | |||