CHPnet お気楽会議室
Free Talk !

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-はじめまして-あーちゃんママ(8/23-23:20)No.1095
　┣Re:はじめまして-ムツママ(8/24-00:15)No.1096
　┃┗Re:はじめまして-あーちゃんママ(8/30-21:54)No.1103
　┣Re:はじめまして-西村　聡文(8/24-00:46)No.1097
　┃┗Re:はじめまして-あーちゃんママ(8/30-21:55)No.1104
　┗Re:はじめまして-たまじゅ(9/8-10:18)No.1126
　　┗Re:はじめまして-あーちゃんママ(9/10-20:50)No.1136
トップに戻る
1095はじめましてあーちゃんママ 2002/8/23 23:20

はじめまして　名古屋に住む2歳10ヶ月のＡ中等症の男の子のママです
2歳5ヶ月に初めて病気がわかり、いまだにあまりよくわからないまま息子も症状が
出ないまま過ごしてます。（本当に血友病？？って思うぐらいです）
名古屋にお住まいの方でちょと教えてください
はじめこの病気が分かったとき中村日赤で診てもらったのですが、やはり名大へ行
った方がいいのでしょうか？？っというのも先日蜂に息子が刺されてどうしていい
かわからずとりあえず病気のこともあるし電話をしたところ素っ気ない態度で対応
されてしまい生まれてからずーと診てもらってる病院へ走り結果的には大した事な
かったのですが、なんだかちょっとこの病院でいいのか？？と思ったので教えてく
ださい。
後中等症でも家で注射の練習して親が打つことあるんですか？？
たまに、突然足が「痛いの」っていうことあるんですが別に腫れてるわけでもなく
本人もしばらくすると「わかんない」って答えるぐらいなんですが・・・・
本当に勉強不足で今後何が起きるんだろう？？？
幼稚園どうしよう・・・・
不安がいっぱいなのですが・・・
きっとあきれられるかも知れませんがよろしくお願いします
後最後に名古屋に血友病の方のサークルなどありますか？？
知ってる方教えてください。

トップに戻る
1096Re:はじめましてムツママ E-mail 2002/8/24 00:15
記事番号1095へのコメント
はじめまして、あーちゃんママさん。
私も名古屋に住む２歳８ヶ月と１歳３ヶ月のＡ重症の男の子達のママです。
はじめ病気がわかったときは、やっぱり名大の血液内科を紹介してもらいました。
普段は近所の病院でお世話になっています。
名大の先生は，水曜日の松下先生です。病気が判明してもうそろそろ
２ヶ月位になりますが、その間に、１回関節内出血をして、初製剤を打ったときとか、℡
して相談したり、メールで相談したりして、すぐ返事をくれるのでうちはすごい頼りにし
ていますよ。　
幼稚園問題ですよね・・・うちも昨日先生にちょうどメールで相談してたところです。
どう説明したらいいのか、すぐに返事をくれましたよ。
関節内出血とかは、立てれないぐらい痛いみたいなので、すぐに分かると思います。
血友病サークルは、「鶴友会（かくゆうかい）」というのがあるみたいです。
うちもまだ入会していないのですが・・・
あーちゃんママさん、私もまだまだ勉強不足なんですが、一緒に頑張りましょうね！
同じ年頃の子がいるので、これからもよろしくお願いします。
幼稚園のこととか、相談しあってください。
直接メールくれても、全然ＯＫです。

トップに戻る
1103Re:はじめましてあーちゃんママ E-mail 2002/8/30 21:54
記事番号1096へのコメント
ムツママさんは No.1096「Re:はじめまして」で書きました。
>はじめまして、あーちゃんママさん。
>私も名古屋に住む２歳８ヶ月と１歳３ヶ月のＡ重症の男の子達のママです。
>はじめ病気がわかったときは、やっぱり名大の血液内科を紹介してもらいました。
>普段は近所の病院でお世話になっています。
>名大の先生は，水曜日の松下先生です。病気が判明してもうそろそろ
>２ヶ月位になりますが、その間に、１回関節内出血をして、初製剤を打ったときとか、℡
>して相談したり、メールで相談したりして、すぐ返事をくれるのでうちはすごい頼りにし
>ていますよ。　
>幼稚園問題ですよね・・・うちも昨日先生にちょうどメールで相談してたところです。
>どう説明したらいいのか、すぐに返事をくれましたよ。
>関節内出血とかは、立てれないぐらい痛いみたいなので、すぐに分かると思います。
>血友病サークルは、「鶴友会（かくゆうかい）」というのがあるみたいです。
>うちもまだ入会していないのですが・・・
>あーちゃんママさん、私もまだまだ勉強不足なんですが、一緒に頑張りましょうね！
>同じ年頃の子がいるので、これからもよろしくお願いします。
>幼稚園のこととか、相談しあってください。
>直接メールくれても、全然ＯＫです。
ムツママさんありがとうございました
幼稚園のことで少しへこんでいたので少し元気になりました
血友病のサークル「鶴友会」ですか・・・
名古屋にもあるんですね・・
来月名大の血液内科で一度診てもらおうと思ってます


トップに戻る
1097Re:はじめまして西村　聡文 E-mail URL2002/8/24 00:46
記事番号1095へのコメント
あーちゃんママさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村　聡文です。

関西在住なので名古屋のことはよくわかりませんが、名古屋には患者会が
二つあります。

鶴友会（かくゆうかい）と愛知ヘモフィリアの会です。

鶴友会の連絡先はノボという製薬会社の運営するサイト
http://www.clubhaemophilia.jp/club/index.html
に載っています。

愛知ヘモフィリアの会は代表者のサイト
http://homepage2.nifty.com/y-s-page/Index.htm
に載っています。

なぜ二つあるかは愛知ヘモフィリアの会は代表者のサイトをご覧になれば
お判りいただけます。

繰り返しますが、関西在住なので名古屋のことはわかりませんので、
どちらに入ればよいか私にはわかりません。
二つとも入るのも選択肢のうちでしょう。

トップに戻る
1104Re:はじめましてあーちゃんママ E-mail 2002/8/30 21:55
記事番号1097へのコメント
西村　聡文さんは No.1097「Re:はじめまして」で書きました。
>あーちゃんママさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村　聡文です。
>
>関西在住なので名古屋のことはよくわかりませんが、名古屋には患者会が
>二つあります。
>
>鶴友会（かくゆうかい）と愛知ヘモフィリアの会です。
>
>鶴友会の連絡先はノボという製薬会社の運営するサイト
>http://www.clubhaemophilia.jp/club/index.html
>に載っています。
>
>愛知ヘモフィリアの会は代表者のサイト
>http://homepage2.nifty.com/y-s-page/Index.htm
>に載っています。
>
>なぜ二つあるかは愛知ヘモフィリアの会は代表者のサイトをご覧になれば
>お判りいただけます。
>
>繰り返しますが、関西在住なので名古屋のことはわかりませんので、
>どちらに入ればよいか私にはわかりません。
>二つとも入るのも選択肢のうちでしょう。
西村さんありがとうございました
一度サイトのぞいてみます
それで、一度考えてみます

トップに戻る
1126Re:はじめましてたまじゅ E-mail 2002/9/8 10:18
記事番号1095へのコメント
はじめまして、ちょっと遅いかきこになってしまいまいたが、かきこさせてもらいま
す。
>名古屋にお住まいの方でちょと教えてください
家は名古屋市ではないのですが、病院は名古屋まで行っているので・・・
名古屋でもどちらの方かわからないのですが。
うちは１歳１０ヶ月Ｂ重症の息子がいます。
初め名大の高松先生に調べてもらったのですが、小さいので小児科の小島先生に見て
いただいています。
ただ私的には名大はちょっと・・・と思っています。
おすすめは
名大　血液内科　　神谷先生
三の丸病院　内科　　緒方先生　（ここはうちも製剤もらってます。出してくれるの
が早い！！）
長久手　佐光内科　　佐光先生
常滑市　鯉江内科　　鯉江先生（でも製剤がないんですけど・・）
が良いと思います。
みんな専門医で私的には親切でやさしいと思います。
ずっと付き合わなきゃいけないんだから少しでも良い先生がいいなと思っていろいろ
行きました。
参考になるかどうかはわかりませんが、一応かきこしました。

トップに戻る
1136Re:はじめましてあーちゃんママ E-mail 2002/9/10 20:50
記事番号1126へのコメント
たまじゅさんは No.1126「Re:はじめまして」で書きました。
>はじめまして、ちょっと遅いかきこになってしまいまいたが、かきこさせてもらいま
>す。
>>名古屋にお住まいの方でちょと教えてください
>家は名古屋市ではないのですが、病院は名古屋まで行っているので・・・
>名古屋でもどちらの方かわからないのですが。
>うちは１歳１０ヶ月Ｂ重症の息子がいます。
>初め名大の高松先生に調べてもらったのですが、小さいので小児科の小島先生に見て
>いただいています。
>ただ私的には名大はちょっと・・・と思っています。
>おすすめは
>名大　血液内科　　神谷先生
>三の丸病院　内科　　緒方先生　（ここはうちも製剤もらってます。出してくれるの
>が早い！！）
>長久手　佐光内科　　佐光先生
>常滑市　鯉江内科　　鯉江先生（でも製剤がないんですけど・・）
>が良いと思います。
>みんな専門医で私的には親切でやさしいと思います。
>ずっと付き合わなきゃいけないんだから少しでも良い先生がいいなと思っていろいろ
>行きました。
>参考になるかどうかはわかりませんが、一応かきこしました。
>
たまじゅさんありがとうございました
返事遅くなってごめんなさい
ここ2.3日こちらにおじゃましてなかったので・・・・・
参考にさせていただきます