Ａ重症と診断されました。

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-Ａ重症と診断されました。-ゆう(7/26-00:58)No.1076
　┣Re:Ａ重症と診断されました。-supremered(7/26-01:47)No.1077
　┣Re:Ａ重症と診断されました。-阿部(7/26-02:24)No.1078
　┣Re:Ａ重症と診断されました（血友病治療を行っている病院）。-西村　聡文(7/26-07:12)No.1079
　┃┗専門医リストは作成中-高田　昇(7/27-10:06)No.1084
　┣Re:Ａ重症と診断されました。-まるのママ(7/26-08:29)No.1080
　┣Re:Ａ重症と診断されました。-でゅお(7/27-00:05)No.1081
　┣Re:Ａ重症と診断されました。-ヨウちゃん(7/27-08:53)No.1082
　┣みなさんありがとうございます。-ゆう(7/28-23:34)No.1085
　┃┗Re:みなさんありがとうございます。-むつママ(7/28-23:56)No.1086
　┗Re:Ａ重症と診断されました。-むつママ(7/29-00:24)No.1087
　　┗ありがとうございます。-ゆう(8/16-00:07)No.1092

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1076	Ａ重症と診断されました。	ゆう	2002/7/26 00:58
はじめまして。今日、１歳半の息子がＡ重症と宣告されました。痣が多いとは思っていましたが、思いがけないことで、今、取り乱しています。今後の治療を考えていかないといけないのですが、今のところ、病気に関して全く知識がないため、困っています。まずは病院選びですが、どこの病院がいいのか、教えて下さい。エリアとしては、都内、神奈川県横浜市、相模原市のあたりです。よろしくお願いいたします。

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1077	Re:Ａ重症と診断されました。	supremered	2002/7/26 01:47
記事番号1076へのコメント　東京圏で確実な病院といえば、東京医大病院と荻窪病院だろうと思います。どちらもそれぞれ、２～３００人程度の血友病Ａ、Ｂ、フォンヴィルブランドの患者が受診しています。　東京医大（臨床検査医学科）の外来は月～金の午前・午後と第１、第３、第５土曜の午前、荻窪病院（血液科）の外来は月、水、金の午後と第３土曜の午後です。　東京医大は、ＪＲ新宿駅西口からバスで一駅、地下鉄丸の内線西新宿駅の真ん前です。荻窪病院はＪＲ中央線荻窪駅からバスで１０分ぐらいです（タクシーならば、一駅隣の西荻窪駅からのほうが基本料金程度で便利）。　本掲示板にも、これらの病院に通院中の方が何人も書き込んでいらっしゃいます。　なお、上記二院以外にも、ゆうさんにとって、地理的にもっと便利な（血友病を診てくれる）病院は、存在するかもしれません。たとえば横浜には神奈川県立こども医療センターがありますが、私は現状を詳しく知りません。他の方が情報を提供してくれるのではないでしょうか。ただ―― >今のところ、病気に関して全く知識がないため、困っ >ています。　――という状況であれば、まずは症例豊富な上記二院のどちらかで確実なレクチャーを受ければ、かなり安心ではないかと思います。将来的には、それらの病院と連携を保ちながら、日頃は近くの病院へ通うということも可能であろうと思います。

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1078	Re:Ａ重症と診断されました。	阿部 E-mail	2002/7/26 02:24
記事番号1076へのコメント阿部＠国立市です。 >痣が多いとは思っていましたが、思いがけないことで、今、取り乱しています。 >今後の治療を考えていかないといけないのですが、今のところ、病気に関して全く >知識がないため、困っています。ゆうさんはじめまして。私も息子が血友病と知ったときは当初は大変なショックでした。まずはやはり血友病の治療の経験豊富な病院に行って、話を聞くのが先決かと思います。最初の頃は、私も一体どうしたものかと悩みに悩んでいたのですが、血友病患者を多く見ている病院に行き、またそこで同じようなお父様、お母様達と会い、いろいろ話をしているうちに随分と気持ちも楽になりました。（このホームページもそのような趣旨で立ち上げました） Free Talkの「まみぃ」さんの書き込みにもありますが、この病気に詳しいお医者さんはそれほど多くはありません。ですから、まずは主治医は慎重にお決めになったほうが良いと思います。ちょっと調べてみたのですが、ゆうさんのご希望の範囲では、supremered さんの挙げられていました東京医大、荻窪病院、神奈川県立こども医療センターのいずれかになると思います。普段は、近くの病院と連係を取ることで何とかなります。私の場合、主治医の病院は遠いので、普段何かあった場合は個人診療所の小さな小児科にお世話になっています。そこの先生も最初は血友病の知識もそれほど多くなかったのですが、何かあるたびに通い、もいろいろ経験しているうちに、先生共々随分病気に詳しくなってきたかなと思っています。これもバックにしっかりとした主治医がいたからだと思います。まずは、経験豊富な先生に見てもらうことをお勧めします。また、血友病の患者会がありますので、その病院を通じて、紹介してもらうとよいと思います。 -------------------- 阿部 (Webmaster)

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1079	Re:Ａ重症と診断されました（血友病治療を行っている病院）。	西村　聡文 E-mail URL	2002/7/26 07:12
記事番号1076へのコメントゆうさん、こんにちは、血友病暦44年の西村　聡文です。血友病治療を行っている病院のリストのサイトを思いつくまま上げて見ました。厚生省HIV感染者発症予防・治療に関する研究班報告書の調査研究協力者一覧 http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/7.html に載っています病院は、研究に協力した病院ですので、治療レベルは不明です。血液製剤調査機構の発行した本「血友病の診療」の執筆者一覧 http://www.bpro.or.jp/library/library_4/ketuyuu/s/1.html の先生方は本を執筆するぐらいですから、専門性は高いと言えます。但し、残念ながら出版時期が古く、現時点でその先生が現役かは不明です。バクスターの運営するサイト「ヘモフィリアギャラクシー」のトラベルガイド http://www.hemophiliagalaxy.org/1_PATIENTS/TRAVEL/COUNTRY/japan.html に載っている病院は、血友病が飛び込みで治療に行っても大丈夫でなおかつ掲載を承諾したところです。しかしながら、私がある先生が移動になったと指摘してから訂正まで数ヶ月掛かっており、常時最新状態に更新しているとは言えないようです。日本血栓止血学会の血友病標準化検討部会 http://www.jsth.org/gakujyutu/gakujyutu_1.html の参加者リスト http://www.jsth.org/gakujyutu/gakujyutu_11.html に載っている病院はそのような検討会に参加するということは、ある意味で治療レベル向上意欲の高い所だと言えます。

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1084	専門医リストは作成中	高田　昇 E-mail URL	2002/7/27 10:06
記事番号1079へのコメント西村さん。 >厚生省HIV感染者発症予防・治療に関する研究班報告書の >調査研究協力者一覧 >http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/7.html >に載っています病院は、研究に協力した病院ですので、治療レベルは不明です。これは主治医リストですから、レベルはまちまちです。 >血液製剤調査機構の発行した本 >「血友病の診療」の執筆者一覧 >の先生方は本を執筆するぐらいですから、専門性は高いと言えます。 >但し、残念ながら出版時期が古く、現時点でその先生が現役かは不明です。古すぎます。今も同じポジションにいる人は、３分の１以下でしょう。 >日本血栓止血学会の血友病標準化検討部会 >の参加者リスト >に載っている病院はそのような検討会に参加するということは、 >ある意味で治療レベル向上意欲の高い所だと言えます。これは正解です。ただ、学界のシンポジウム記録ですから、たまたま来ることができなかった場合があります。専門医の業界ではリスト作りが行われつつあります。いずれ公開されると思いますが、了解を得た上でのことになります。げんざい、まとめ役をされているのは東京医大臨床検査医学の新井盛夫助教授です。現在の所、情報の中心であると言って間違いありません。広島大学医学部附属病院輸血部　高田　昇

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1080	Re:Ａ重症と診断されました。	まるのママ E-mail	2002/7/26 08:29
記事番号1076へのコメントゆうさんは No.1076「Ａ重症と診断されました。」で書きました。 >はじめまして。 >今日、１歳半の息子がＡ重症と宣告されました。 >痣が多いとは思っていましたが、思いがけないことで、今、取り乱しています。 >今後の治療を考えていかないといけないのですが、今のところ、病気に関して全く >知識がないため、困っています。 >まずは病院選びですが、どこの病院がいいのか、教えて下さい。 >エリアとしては、都内、神奈川県横浜市、相模原市のあたりです。 >よろしくお願いいたします。初めまして。Ａ重症、2歳7ヶ月の母です。私も息子の病気を知らされたとき、ショック、不安、孤独感や乱れに乱れてました。今1番辛い時期だと思います。ゆうさんの息子さんと同じ月齢のころわかりました。わたしはこの、掲示板で色々と助けられました。病気が診断されてはや1年。だいぶ落ち着きました。ここにはたくさん先輩方がいるので頼りになりますよ。病院のことはそちら方面ではないので、わかりませんが・・・。肝っ玉母ちゃん目指していきましょうね。

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1081	Re:Ａ重症と診断されました。	でゅお	2002/7/27 00:05
記事番号1076へのコメントはじめまして。私も血友病Ａ重度の息子を持つ父親です。実はここに書き込むのも初めてなのですが今月この病気のことを知らされました。子供は１０ヶ月です。私の場合住まいが横浜です。今、六ッ川にある神奈川こども医療センターで治療をしております。車で行きますと別所インター（横横）で降りたところです。お見受けするところ、長津田町田方面の方だと思われますので保土ヶ谷バイパスで行けば早いと思います。この病院は基本的に予約制なので、診断を受けた病院からの紹介状が必要になると思われます。私の子供がお世話になっているのは”血液内科”です。他の患者さんは５０名ほどいらっしゃるそうです。したがって、血友病のことにも詳しいと思います。私はまだ心の準備ができていないので参加しておりませんが、患者さんの会もあるというお話も聞きました。私も右も左もわからない状態ですが、少しでも情報がお役に立てばと思います。

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1082	Re:Ａ重症と診断されました。	ヨウちゃん E-mail	2002/7/27 08:53
記事番号1076へのコメントはじめまして．血友病Ａまだ３ヶ月の子の母親です．私もまだ専門の病院には月齢が低く遠方のため相談に行っていないのですが，私が調べた範囲で参考になれば... 神奈川ならこちらにも書かれている神奈川県立こども病院のほかに聖マリアンナもあるようです．（小田急と田園都市線の間あたりなのでしょうか？）うちも主人と病院選びについて話していたのですがこれからずっと診ていただくのであれば一人の先生よりも専門のチームがあるほうが安心なのかな，と考えています．（先生が他の病院に移られたり，お辞めになったりするかも？しれないので）今は転勤で関西にいるのですが，東京に戻ったら聖マリアンナ（小児科）か東京医大（臨床科）かな.と思っています．ちなみに聖マリアンナにはナースコーディネータというのがあるようです．今ひとつ役割がよくわからないのですが，病院（先生）と患者やその家族の橋渡しをしてくれる専門のスタッフ？？のようです．先生だけでなく，日常の些細なことや不安な気持ちを相談できたりメンタル面でのケアもしていただけるのでは...？と勝手に思っているのですがどうなんでしょう....？聖マリアンナは水曜午前が小児血液外来となっているようです．（要確認）なんだか，？？ばかりの内容でごめんなさい．何かのお役に立てればよいのですが．

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1085	みなさんありがとうございます。	ゆう	2002/7/28 23:34
記事番号1076へのコメントみなさん、ありがとうございます。お礼が遅くなって、申し訳ないです。なんだか、読んでいて涙が出てきました。今、息子は、あざの原因を調べるための採血によって、ひどく内出血をしてしまい、入院中です。今までそんなことがなかったので、どうやら失敗されてしまったようです。血友病が疑わしいということで、受け入れのある今の病院に入院し、Ａ重症ということがわかりました。すでに、２回投与しました。親族にもいないし、入院の付き添いため情報収集もままならなくて、どうしていいのかパニックだったので、同じ境遇の方のアドバイスがとっても心強くてうれしいです。貧血が改善しなくて、まだ退院できないのですが、みなさんのアドバイスを参考にまずは病院選びに本腰を入れたいと思います。また書き込みさせて下さい。ありがとうございました。

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1086	Re:みなさんありがとうございます。	むつママ	2002/7/28 23:56
記事番号1085へのコメントゆうさんは No.1085「みなさんありがとうございます。」で書きました。 >みなさん、ありがとうございます。 >お礼が遅くなって、申し訳ないです。 >なんだか、読んでいて涙が出てきました。 >今、息子は、あざの原因を調べるための採血によって、ひどく内出血をしてしまい、入院 >中です。今までそんなことがなかったので、どうやら失敗されてしまったようです。 >血友病が疑わしいということで、受け入れのある今の病院に入院し、Ａ重症ということが >わかりました。すでに、２回投与しました。 >親族にもいないし、入院の付き添いため情報収集もままならなくて、どうしていいのかパ >ニックだったので、同じ境遇の方のアドバイスがとっても心強くてうれしいです。 >貧血が改善しなくて、まだ退院できないのですが、みなさんのアドバイスを参考にまずは >病院選びに本腰を入れたいと思います。 >また書き込みさせて下さい。ありがとうございました。 >

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1087	Re:Ａ重症と診断されました。	むつママ E-mail	2002/7/29 00:24
記事番号1076へのコメントはじめまして　ゆうさん。私もＡ重症の２歳８ヶ月と１歳３ヶ月の子をもつママです。家も1ヶ月半前に２人共、病気だということが分かり、本当にショックでした。ゆうさんの気持ちがすごくわかります。今では、ここで、皆さんの声が聞けて、夫婦ともにだいぶ立ち直りました。泣いてても、この子達は治るわけじゃないので，病気に対しての知識を身につけるように勉強しています。ゆうさん、一緒に、頑張りましょうね!　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ＰＣ初心者で先程失敗して投稿しちゃいました。ごめんなさい。

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1092	ありがとうございます。	ゆう	2002/8/16 00:07
記事番号1087へのコメントむつママさんへ。遅ればせながら、レスありがとうございます。最初は「なんでうちの子が？？」と、落ち込みまくりでしたが、最近はだいぶポジティブ？に考えられるようになってきました。私もできることはしてあげたいので、いろいろ勉強しています。今、みなさんが教えてくれた病院を見て回ったりしています。やっぱり、専門の先生は違いますね。今は普段どこにお世話になるか、考えているところです。これからも、どうぞよろしくおねがいしますね。