-どう思いますか。-ひかる(10/15-11:55)No.106
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┗Re:どう思いますか。-ライオンキング(10/20-23:10)No.113
| 106 | どう思いますか。 | ひかる | 1999/10/15 11:55 |
はじめまして。私は，今年の1月に2歳のこどもをなくし、はじめて、キャリアで であることを知ったものです。いろいろな検査をして，軽症だということがわか り、こちらのホームページを見るたびに私は投稿をする勇気をもてませんでした。 というのは私に起きたことはとても大きいのですが、血友病との関係がどれほどの ものかが，今もつかめないのです。軽症なのに…ということが離れず，病院でも説 明していただきましたが（3つの病院）どれもが、なっとくいくものではありません でした。ひとくちに血友病といっても様々な症状があり、これからのことを考えて いくうえで、血友病には，入らない程度といわれても，とても心配です。 | |||
| 108 | Re:どう思いますか。 | ライオンキング E-mail | 1999/10/16 22:59 |
| 記事番号106へのコメント ひかるさんは No.106「どう思いますか。」で書きました。 > はじめまして。私は，今年の1月に2歳のこどもをなくし、はじめて、キャリアで >であることを知ったものです。いろいろな検査をして，軽症だということがわか >り、こちらのホームページを見るたびに私は投稿をする勇気をもてませんでした。 >というのは私に起きたことはとても大きいのですが、血友病との関係がどれほどの >ものかが，今もつかめないのです。軽症なのに…ということが離れず，病院でも説 >明していただきましたが（3つの病院）どれもが、なっとくいくものではありません >でした。ひとくちに血友病といっても様々な症状があり、これからのことを考えて >いくうえで、血友病には，入らない程度といわれても，とても心配です。 >>こどもさんをなくされたそうで，本当にお気の毒なことでした。 ＞＞軽症だったということで，本当になんでだろうってことですよね。 ＞＞私も先生からいろんな症例があるということは聞きましたが、、、 ＞＞あるおかあさんから聞いたことは，「家の子も重症だけど，おんぶできないのはつらい ＞＞よね」というものでした。その子は、おんぶすると，すぐに太もものとこが、あおあ ざになってしまったり、ほほをつつかれると，すぐに腫れたりするそうです。 ＞＞しかし、家の子は，同じ重症（０．６）ですが、そんなことはないです。 ＞＞関節出血も今のところはないです。だから、ほんとに検査の結果が違っているのでは ないかと思ったものでした。そんなことはなかったのですが、、、 ＞＞しかし、なんででしょう．頭蓋出血とかそういうものでしょうか？ ＞＞納得いく説明がないと，本当に心配ですね。 ＞＞つらいとは思いますが，やはり納得いくまで説明していただくのがよいのではないか と思いますが、、、気を落とさずに体に気をつけてください。 | |||
| 109 | Re:どう思いますか。 | ひかる | 1999/10/17 21:24 |
| 記事番号108へのコメント ライオンキングさんは No.108「Re:どう思いますか。」で書きました。 >ひかるさんは No.106「どう思いますか。」で書きました。 >> はじめまして。私は，今年の1月に2歳のこどもをなくし、はじめて、キャリアで >>であることを知ったものです。いろいろな検査をして，軽症だということがわか >>り、こちらのホームページを見るたびに私は投稿をする勇気をもてませんでした。 >>というのは私に起きたことはとても大きいのですが、血友病との関係がどれほどの >>ものかが，今もつかめないのです。軽症なのに…ということが離れず，病院でも説 >>明していただきましたが（3つの病院）どれもが、なっとくいくものではありません >>でした。ひとくちに血友病といっても様々な症状があり、これからのことを考えて >>いくうえで、血友病には，入らない程度といわれても，とても心配です。 > > >>>こどもさんをなくされたそうで，本当にお気の毒なことでした。 >＞＞軽症だったということで，本当になんでだろうってことですよね。 >＞＞私も先生からいろんな症例があるということは聞きましたが、、、 >＞＞あるおかあさんから聞いたことは，「家の子も重症だけど，おんぶできないのはつらい >＞＞よね」というものでした。その子は、おんぶすると，すぐに太もものとこが、あおあ >ざになってしまったり、ほほをつつかれると，すぐに腫れたりするそうです。 >＞＞しかし、家の子は，同じ重症（０．６）ですが、そんなことはないです。 >＞＞関節出血も今のところはないです。だから、ほんとに検査の結果が違っているのでは >ないかと思ったものでした。そんなことはなかったのですが、、、 >＞＞しかし、なんででしょう．頭蓋出血とかそういうものでしょうか？ >＞＞納得いく説明がないと，本当に心配ですね。 >＞＞つらいとは思いますが，やはり納得いくまで説明していただくのがよいのではないか >と思いますが、、、気を落とさずに体に気をつけてください。 > ライオンキングさん，どうもありがとう。なんだか，少し気分が楽になったようなきがします。 わたしの父と同じなら、こんなはずではないとおもっていましたが、もしかしたら、子供のほうが、 おもかったのかもしれません。人から見れば，過去のことですが，私たち夫婦にしてみれば，子供の 死の原因がわからないことは，現在も戦っているようなかんじです。私たちの未来のためにも，もう 少しがんばってみようとおもいます。 | |||
| 110 | Re:どう思いますか。 | nami | 1999/10/17 22:59 |
| 記事番号106へのコメント ひかるさんは No.106「どう思いますか。」で書きました。 > はじめまして。私は，今年の1月に2歳のこどもをなくし、はじめて、キャリアで >であることを知ったものです。いろいろな検査をして，軽症だということがわか >り、こちらのホームページを見るたびに私は投稿をする勇気をもてませんでした。 >というのは私に起きたことはとても大きいのですが、血友病との関係がどれほどの >ものかが，今もつかめないのです。軽症なのに…ということが離れず，病院でも説 >明していただきましたが（3つの病院）どれもが、なっとくいくものではありません >でした。ひとくちに血友病といっても様々な症状があり、 はじめまして。私も長男（５歳）次男（６ヶ月）を血友病に持つ母親です。 家の場合は、二人とも中等症〜軽症（４％〜8％）なのですが、長男が血友病とわかってか ら（３歳の時）２度ほど血液製剤を打っただけで今のところ元気に育っています。 長男がまだ血友病と知る前に、陰嚢水腫の手術をすることになりました。 その時はもちろん製剤を打つこともなく、普通に手術をして左腹部を切開しました。 術後皮下出血がなかなか止まらず、どんどん広がっていくので不安になって先生に聞くの ですが、「こんなもんですよ。」と言われ、その後は時間はかかりましたが何とか完治し ました。その後すぐに頭部を怪我して縫ったのですがなかなか血が止まらず、そのうち口 の中も傷ができてそこも血が止まらず、おかしいと言うことで初めて血液検査をしてわか りました。 軽症と言っても、頻繁に出血があったり打ち所（特に頭部や口内）が悪いと、やはり薬に 頼ることになります。ひかるさんの子供さんがどのような原因でなくなられたのかわかり ませんが、もし軽症と言われていて死に至るとすればなぜか。私も知りたいです。 >これからのことを考えて >いくうえで、血友病には，入らない程度といわれても，とても心配です。 それは、次に子供を産むことを考えると・・・ということでしょうか。 | |||
| 112 | Re:どう思いますか。 | ひかる | 1999/10/19 13:54 |
| 記事番号110へのコメント 次の子供のことをとても考えました。死という怖い事が起きて，私たち夫婦のほか，両親など， このホームページで悩んでいる方と同じような経過で，様々な葛藤がありました。けれども今は、 がんばってこの恐怖を乗り越えようと，思っています。亡くなった子供のおかげで，夫婦のきずな が深まったと思っています。けれども，子供を育てるのにふつうより、パニックにおちいるのでは ないかという不安も残っていますが…。そういう不安もやはり，死に至るまでに親としてもっと違 う方法があったのではないかということが，原因がはっきりしないために起きているのです。電話 で、血友病について説明をしてもらったことがあるのですが，（医療相談）血友病ときずかずに、 処置がおくれ、なくなるケースがあると聞きました。そういう話を聞くと，家のようなことが，2 度とおきないようにしてほしいと思っています。今子供を育てている人には，ほんとにこういう話 をしてもうしわけないとおもっています。けれども私もこういうことを言える場所がないので書く ことにしました。不安をあたえたりしてすいません。 | |||
| 113 | Re:どう思いますか。 | ライオンキング E-mail | 1999/10/20 23:10 |
| 記事番号110へのコメント 口の中の出血はほんとにびつくりしますよね。 家のこの場合も,始めは血をはいたのかと思いました。 重症なものですぐに,製剤を補充しましたが、 普通のこの場合には,少しくらい機嫌悪くてもそんな気にはならないけど、 〈長男の場合はあまり気にならない）少し機嫌が悪かったらなんか自然出血したかなとか、 少々のことでも気になります。 お兄ちゃんを見ているので,無茶なことも多々しますしね。 ある程度のことは,成長の証だと見守ることにしていますが,心配の種はつきません。 普通の男のこでも怪我ささないといううことは難しいそうです。 それ以上見守らないといかんのですから,大変ですよね。 時々人事のように感じながら、だけど,それこそ自分の子ですから、 守るべきものは一つですよね。 何も人とかわるものはなくて,ただ単に血が止まりにくいだけだもんね。 この前,知り合いのお母さんに「あそこの子は,大変何だってよ.障害シヤ何だって」 といわれました.確かにそう言われればそうなんだけど,別に隠すことでもないし、 かマンやんとおもってしまった。 それをまるで,悪いことのようにこそこそ言われｔる法がショックでした。 あなたに迷惑かけてないやんかーーーーーーーー。 声を大にしていいたかったけど,そう言うのもなんだかあほくさくて。 ナンカ今日はすこしグチになりました。ごめんなさい。 あしたはあしたのかぜがふくーーーーーーー がんばるぞーーー 今日でもう２６日製剤入れてません.すごく記録です。 だけど,足とひじにあおあざがかなりでてきてるので、〈関節ではないので安心ですが） もうそろそろ限界かなってかんじです。点滴を入れるのがかわいそうで,でももし問題起こったら, とも思ったり,そこのところの判断が結構難しいです。 だけど,始め発見された当時には,大体週に２,３回打つことを覚悟しててください、 といわれていたので、これから大きくなり,動き回る範囲が広くなるにつれ,心配の種はつきません が,日々大きくなっていく我が子を見ていると,ナンカ病気のことを忘れてしまいそうです。 血友病Aのかたにお聞きしたいのですが,青あざとかどのくらいの程度で,製剤を打ちに行って ましたか？うちのこはまだ１歳９ヶ月で話せませんので痛い程度とかわからないので、 あまりにひどいとすぐに病院に行きますが,その加減がわかりません。人それぞれとは思いますが 少しでも教えていただいたら、うれしいです。ちなみに０，６です。 おねがいします。 | |||