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-来年小学校入学します-りょうたん(5/31-12:24)No.1027
 ┣Re:来年小学校入学します-ブー君のママ(5/31-20:37)No.1028
 ┃┗Re訂正-ブー君のママ(5/31-20:40)No.1029
 ┃ ┗Re:Re訂正-りょうたん(6/1-14:37)No.1032
 ┃  ┗だから〜-ブー君のママ(6/1-17:45)No.1033
 ┣Re:来年小学校入学します-えいじ(6/2-01:05)No.1034
 ┗Re:来年小学校入学します-たてき(6/2-20:46)No.1035


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1027来年小学校入学しますりょうたん 2002/5/31 12:24

来年小学校に入学しますがみなさんはどのようにしているのでしょうか。一
日おきに補充しながらと先生は言っています。体育など休み時間の過ごし方
学校の子供達へ病気の事をどのように伝えたらいいのでしょうか。教えてく
ださい。よろしくお願い致します。

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1028Re:来年小学校入学しますブー君のママ E-mail 2002/5/31 20:37
記事番号1027へのコメント
りょうたんさんは No.1027「来年小学校入学します」で書きました。
>来年小学校に入学しますがみなさんはどのようにしているのでしょうか。一
>日おきに補充しながらと先生は言っています。体育など休み時間の過ごし方
>学校の子供達へ病気の事をどのように伝えたらいいのでしょうか。教えてく
>ださい。よろしくお願い致します。

りょうたんさん、こんにちは。
小学校入学については、少し前に何人かの方が相談されていました。
[血友病について]の過去の記事のbX95をご覧下さい。
他にもあったと思います。

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1029Re訂正ブー君のママ E-mail 2002/5/31 20:40
記事番号1028へのコメント

>[血友病について]の過去の記事のbX95をご覧下さい。
[血友病に関して]の間違いです。すみません・・・

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1032Re:Re訂正りょうたん 2002/6/1 14:37
記事番号1029へのコメント
ブー君のママさんは No.1029「Re訂正」で書きました。
>
>>[血友病について]の過去の記事のbX95をご覧下さい。
>[血友病に関して]の間違いです。すみません・・・
ありがとうございます。校長先生の話ってなんですか?

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1033だから〜ブー君のママ E-mail 2002/6/1 17:45
記事番号1032へのコメント
りょうたんさんは No.1032「Re:Re訂正」で書きました。
>ありがとうございます。校長先生の話ってなんですか?

校長先生の話と言うのはね・・・
《他にもあります》。。。と書いたように・・・
995の4っくらい下だったと思いますが、その元の話『新入生』というタイトル
がありましたよ。
他にもあるかもしれないから、『新入生』とか『学校生活』とか『1年生』などを
キーワードに探してみればいかがですか?

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1034Re:来年小学校入学しますえいじ E-mail 2002/6/2 01:05
記事番号1027へのコメント
りょうたんさん、こんにちは^^患者本人A重症26歳のえいじといいます。

一日おきに輸注をするのなら、かなり安心していられると思いますよ。
余程のことが無い限り出血はしないでしょう。小学校に入学するから
定期投与をするのかな?それともどこか間接にでも問題があるのですか?

万が一に備えて、携帯電話等を持ち連絡が取れる体制を整えられると良いのでは
無いかと思います。私の母は、私が小学校に入学したとき(もう20年も経つの
か・・・愕然(苦笑)当時はまだ珍しかったポケットベルを緊急連絡用に持って
いました。6年間の間に数回ですが、活躍してくれました^^

体育に関しては、私は出血している時以外は参加していました。
小学校の間は、種目として血友病者が参加できないものはないと考えて良いと
思います。もちろん、出血している時は見学ですが。
鉄棒は頭から落ちたりすると怖いので、学校の授業でやる前に母親と特訓を
して(笑)上手になっておきました。練習しておけば落ちることはほぼ無いです
からね^^

学校の友達にどう病気を説明するかは、私はまったく話さなかったので、
参考になるアドバイスはできません^^;;
校長・担任・保健室の先生には当然親から説明をしてありましたし、父兄も
知ってる人は知っていたようですが。

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1035Re:来年小学校入学しますたてき E-mail 2002/6/2 20:46
記事番号1027へのコメント
りょうたんさん、こんにちは。
過去の記事はもうご覧になりましたか?
うちの子も来年小学校入学なので、「明日(来年)はわが身」と思いながら
4月頃の皆さんのやりとりを読ませていただいていて、大変参考になりましたよ。

私もそれまでは、学校にはいつごろ、どのように話をすればいいのか不安でした
が、今ではそんなに早くから言わなくても、3学期ぐらいで充分かなと思っていま
す。その前に、まずは保健の先生と仲良くなろうって。
そりゃ先生だって人間だから、好きな子、嫌いな子、好きな親、苦手な親がいて、
あたりまえだと思うんですよ。だからコミュニケーションをよくしておけば、こち
らもいろいろお願いしやすいし、先生からもちょっとしたことでも報告してもらえ
て、なにかとうまくいくんじゃないかって・・・甘いのかな・・・

体育のある日は、朝補充をしていけばいいとしても、20分休みや昼休みは毎日の
こと。そして放課後は、子どもだけでどこかへ遊びに行ってしまうだろうし・・・
不安は尽きませんよね。
今年の新1年生の方、またいろいろと報告していただけるとありがたいです。
些細なことでも、私たちにとっては、とっても興味があるし、参考になるお話で
す。よろしくお願いします。

それからえいじさん、すっごくご無沙汰しています。
いつも貴重な経験談をありがとうございます。
全てに不安だらけだった私たち親子もこんなにたくましくなりました。
・・・と言っても分からないですよね・・・
これからも、よろしくお願いします。