-はじめまして！！-のん(10/11-15:05)No.100 ┣Re:はじめまして！！-ライオンキング(10/11-23:43)No.101 ┃┗Re:はじめまして！！-のん(10/12-02:09)No.103 ┣ありがとう-のん(10/12-01:48)No.102 ┃┗Re:ありがとう-ライオンキング(10/12-22:39)No.104 ┃ ┗初心者な者で・・・-のん(10/15-14:34)No.107 ┗Re:はじめまして！！-阿部(10/13-23:40)No.105
| 100 | はじめまして！！ | のん E-mail | 1999/10/11 15:05 |
はじめまして のんです。私は血友病Ａの重症の子のママです。 息子は２歳になったばかりで、血友病とわかったのは、６カ月の時です。 今まであまり情報もなくとにかく手探りの状態でここまでやってきました。 このホ−ムペ−ジを、見つけた時の嬉しさは大変なものでした。 まだまだ息子の青アザを、みながらため息をついちゃうような状態なのですが、 落ちこんでばかりいられない子供は確実に成長してるのだから・・・ これからも、いろんな壁に打ち当たるとおもいますけど、その時はまたよろしくおねがいします。 | |||
| 101 | Re:はじめまして！！ | ライオンキング E-mail | 1999/10/11 23:43 |
| 記事番号100へのコメント ６ヶ月で見つかったといううことで，とてもよい先生に恵まれましたね。 私の次男も７ヶ月で見つかりました。０，６しか数値のない重症です。まずきづいたのは、 ハイハイをするころ，胸にあおあざできて，始めは整形外科に行ってくれという事で受診しました。 「どこかでぶつけたんでしょう。」といううことで，何の診断もなくその日は帰りました。そしてまた、 ３日後くらいにあおあざができ，受診しても同じ診断でした。その後，風邪を引いて小児科を受診したとこ ろ〈同じ病院です）「すぐに血液検査をします」といわれ，血友病が発見されました。その先生は，何人か の患者さんを診てらしてわかったことですが，医者でも症例を診たことがなければ，なかなか難しいといわ れてました。おかげさまで，今のところ大体月に３回ほど補充してますが，元気です。今はもう，１歳８ヶ 月になりました。歩いたり，小走りをするのが楽しいらしく，目が離せません。上に２歳違いのお兄ちゃん がいるのでなおさら大変です〈上の子は血友病ではないです） その後，その病院では，「子供の方はどのような症状でもまず小児科を受診してください」というう表示が され，だんだんといろんな事を改善していける病院なんだと希望をもてました。この地域では，同じ患者さ んがいらっしゃらなかったので、製剤もなく１時間以上かけて大学病院まで走ってましたが，今では普通の 補充には，地元市立病院にお世話になっています。〈始めに発見していただいたところ） 今まで２回ほどCTのお世話にもなりましたが，ほんとに普通のｋidだと思います. よく「わるいんだって。」とも言われるけど、「血が止まりにくいだけ」ただそれだけのことですよね。 このぺーじの成人された方のコメントを見ていると本と希望が持てます。 これからもいろいろ教えてください。 | |||
| 103 | Re:はじめまして！！ | のん | 1999/10/12 02:09 |
| 記事番号101へのコメント ありがとう 私は血友病の話を、出来る人がいなかったので不安や悩みで「本当に私にこの子を育てていけるのかしら？」っていう思いがいつもどっかにありました。 だから、経験談はとっても有り難いし心強いです。 ２歳過ぎると | |||
| 102 | ありがとう | のん | 1999/10/12 01:48 |
| 記事番号100へのコメント のんさんは No.100「はじめまして！！」で書きました。 >はじめまして のんです。私は血友病Ａの重症の子のママです。 >息子は２歳になったばかりで、血友病とわかったのは、６カ月の時です。 >今まであまり情報もなくとにかく手探りの状態でここまでやってきました。 >このホ−ムペ−ジを、見つけた時の嬉しさは大変なものでした。 >まだまだ息子の青アザを、みながらため息をついちゃうような状態なのですが、 >落ちこんでばかりいられない子供は確実に成長してるのだから・・・ >これからも、いろんな壁に打ち当たるとおもいますけど、その時はま | |||
| 104 | Re:ありがとう | ライオンキング E-mail | 1999/10/12 22:39 |
| 記事番号102へのコメント のんさんは No.102「ありがとう」で書きました。 >のんさんは No.100「はじめまして！！」で書きました。 >>はじめまして のんです。私は血友病Ａの重症の子のママです。 >>息子は２歳になったばかりで、血友病とわかったのは、６カ月の時です。 >>今まであまり情報もなくとにかく手探りの状態でここまでやってきました。 >>このホ−ムペ−ジを、見つけた時の嬉しさは大変なものでした。 >>まだまだ息子の青アザを、みながらため息をついちゃうような状態なのですが、 >>落ちこんでばかりいられない子供は確実に成長してるのだから・・・ >>これからも、いろんな壁に打ち当たるとおもいますけど、その時はま あのですね、のんさん２つのコメント読ませていただいたのですが，途中で切れているのでは ないかと思うのですが，〈勘違いならごめんなさい）でもわたしもほんとにこのページを見つ けた時、なんだかほっとしました。この子を産んだことって，間違いだったんだろうかとか， いろいろ考えてたときもあったし，自分のせいということしか考えてなくて、ノイローゼ一歩 手前だったようなきがする。だけど、自分とか，だんなさんの親のこととか，考えていたら （もちろんだんなさんのことも)自分がしっかりしなきゃというのがあって，その２つの葛藤 の中ですごくしんどかった。ほんとは次男のほうが大変なことなのにそれでさえも，見失って しまいそうなときがありました．今はもう過去形で言えますが。 何かの番組で，私がすごく心づけられたことを書きますね．うまく伝わらないかもしません が。 （人間の歴史の中ででも，今存在する生命体の上ででも，存在する価値のないものは すべて，なにものかのウィルスもしくは，その他他のものによって排除されてきた。だから今 存在するものすべては，ぞんざいする価値の無い物はない．存在する価値のあるものこそ、今 そこに生きている） というものです。これは別に血友病のことを言ったものではなかったのですが，この血友病が 今存在するというう事は，ｋっとなにか意味があることだと思ってます。 血液とか遺伝子に関することは，今だんだんと発展してますので、すこしでも製剤の性能と か，効く期間が長くなってくれればいいなと思ってます。 お互いがんばりましょう。 | |||
| 107 | 初心者な者で・・・ | のん | 1999/10/15 14:34 |
| 記事番号104へのコメント 初心者な者で、失敗ばかりしていて、大変読みにくくてごめんなさい。 気持ちは十分にあるのですが・・つたわらなくて、もどかしいです。 本当に悪戦苦闘しています。 ライオンキングさんの言葉は、ちゃんと伝わりましたよ。ありがとう。 まだまだ「私で、ちゃんとこの子をそだてられるのかしら？」と思っている私ですが・・ とりあえず子供が毎日笑って過ごしてくれればＯＫです。 また話を聞いてください。そして話を聞かせてくださいね。 | |||
| 105 | Re:はじめまして！！ | 阿部 E-mail | 1999/10/13 23:40 |
| 記事番号100へのコメント 「のんさん」どうもはじめまして！ 阿部と申します。 >今まであまり情報もなくとにかく手探りの状態でここまでやってきました。 >このホ−ムペ−ジを、見つけた時の嬉しさは大変なものでした。 このサイトを作って本当に良かったと思います。 私もつい１年半ほど前は全く情報がなく精神的に大変辛いものがありました。 >まだまだ息子の青アザを、みながらため息をついちゃうような状態なのですが、 >落ちこんでばかりいられない子供は確実に成長してるのだから・・・ >これからも、いろんな壁に打ち当たるとおもいますけど、その時はまたよろしくおねがいします。 私の息子と同い年ですね。 これから色々あると思いますが、よろしくお願いいたします。 -- 阿部(Webmaster) | |||