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2337	Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？	仮面ライダー
まずは質問に対する回答は血友病Aは指定難病ではありません。 指定難病288号「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」は高齢者に多い自己免疫疾患で先天性血 友病Aではありません． 血友病A、Bなどの先天性の凝固因子欠乏の患者は、 20歳までは 小児慢性特定疾病医療費助成制度（通称：小慢）の対象になります。 血友病の場合は全ての患者が自己負担額0円です 大人になると 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業　（通称：マル血（ケツ））の対象になります。 他に必要なものとして 先天性の凝固因子欠乏の患者の中でも血友病A、Bだけは 特定疾病療養費　（通称：マル長（チョウ））を加入している健康保険で申請する必要があります。 マル長がないとマル血申請も受け付けてもらえません。 しかし，こども医療費助成が充実している市町村では、特に小慢手続きしなくても医療費の自己負 担なしで血友病治療もされている場合もあります。しかし、厳密にいうと制度上はマル長と小満を申 請して医療費助成を受けるのが原則です。 https://www.hemophilia-st.jp/info/subsidy/ 武田薬品のWebサイトですが詳しく載っていますので参考にしてください。

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