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元記事
2211 Re:病院のこと huhu
こんばんわ。血友病A 重症 2歳の子供の母です。

病院でのストレス大変ですね。お察しします。

私も、最近子供の入院に付き添って、ストレスマッハでした。

子供のことをお任せしないといけないので、きついこともいえませんしね。

まずは、注射についてですが


うちは、自宅で、2日に1回補充していますが、(1歳から自宅で注射していま
す)採血で、小児科医にお願いしても、内出血させられたり、5〜6回さされ
たりすることもあります。

うちの子は血管がわかりにくいので・・・・。

私自身、看護師なので、病院によっては、私が採血も行い、ついでに薬もいれ
てしまいます。

主さんのお子さんの血管はどうでしょうか? まだ、小さいので出にくいとは
思いますが・・・どんな感じですか?

先生に直接。主さんの気持ちを話せないのでしたら、看護師にお話して対応し
てもらえるようにしたはどうでしょうか?

案外、看護師のほうがうまい場合もあります。
また、「ここの血管、はいりやすいです」とアピールするのもいいかもしれま
せんね。

それと、できるだけ早く完全に自宅で注射したい旨を伝えるとかでしょうか
主さんのご都合もあるとは、思いますが・・・・。

うちの場合は、私で、注射が入らない場合、または、緊急時に私がいない場合
は近くの小児科で打ってもらえるようお話してあります。
未だ、お願いしたことは、ありませんが、うちでは、私しか打てないので
若干心強いです。

次に主治医についてですが

医師の移動については、大学の派閥などで、患者の希望通りにはいかないのが
現状です。

ただ、小児血液内科を専門に行っているところであれば、コロコロ変わるなど
ということはないかと思います。

私の場合、主治医と合わず、病院を変わりましたが、新しい主治医が、もとの
病院にいくようで、今の主治医のすすめで、ついていくことにしました。

主さんの環境がほかの病院を選ぶ環境にあるのかどうかわからないのでなんと
もいえませんが。
血友病自体は、なにもなければ、検査データーと出血症状の観察でフォローで
きる疾患だと、私は思います。

というか、むしろ、私は、自分たちで管理するする病気だと考えています。
もちろん、なにかあれば、主治医に相談しますが・・・。

定期での注射+頭部打撲や関節出血の対応など、家で実際 子供をみている親
が判断する場面も多くあるからです。

主さんはいかがでしょうか?「コロコロかわること」だけではなく、なにか不
安があるのでしょうか?

人間関係構築も大変ですが・・・・(汗

いろいろ書いて、まとまりがないように思いますが、

私の経験談を書かせていただきました。参考にしていただければ幸いです。




Re:病院のこと へのコメント

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