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2344	Re:皮下注射の効果	ｔｋｋ
こんにちわ！19歳血友病A重症を持つ母です！ 血友病患者様、日頃の製剤投与、本当にお疲れ様です。息子もそうでしたが、注 射も必要性もよくわからないような、小さなお子さまも痛い注射を今日もどこか で頑張っていると思うと胸がキューっとなります。 さて、ヘムライブラについて、少しでも投稿者様の参考になればと、お邪魔させ て頂きました。（長文になりそうな予感が…） ご質問のお答えにはなっておりませんが、結論的には、一言でいえば「最高！」 です。口数少ない息子が「最高！」と言ったわけではないですが、悪魔でも母目 線ですが、「最高！」です！ 息子の場合、17歳春からヘムライブラへ移行し、只今19歳です。出血傾向はなん と一度もありません！少なくとも、私に報告してくる程の出血はなく、追加補充 の血液製剤も不要といったところです。 今までは記憶しているだけで３種類の製剤を試してきました。（コージネイト→忘れ た→コバールトリイ）重症患者の上、インヒビターも根絶できませんでした。どの製剤 だったか、毎日投与していた壮絶な時期もありました。 ヘムライブラについては主治医からも聞いてはいましたが、（そんな夢のまた夢 のような新薬、どうせ息子が大の大人になってからでしょ〜）と非現実的な存在 でした。なのに主治医から「使えるけど、どーする？」と聞いたときは夢をみて いるかのようでした。当時高校1年だった息子はあまり関心もなく、「どっちで もいい」といった反応、舞い上がったのは私だけ笑。使ってみて嫌だったらまた 戻せばいいと言い聞かせ、私は勿論主治医にお願いしました。 2週に1回か、4週に1回かを選ぶとき、息子は後者にしました。痛いのは月に一日 で済ませたいと。そのかわり4週分ですから量がスゴイです。シリンジ３本分を お腹に刺します。指す時より投与中が激痛だとか。それでも月１がいいとのこ と。 なんといっても、今までとは、本人の負担が格別に違います！月に1回の投与で 済むのです！毎日とか週3でしていたのがウソのよう！潰れた血管も少しずつ戻 ってきました。 あまり熱心な母ではなく、効果を数値でとか、何％とか、具体的には資料をひっ くりかえしたり主治医に確認しなければわかりません。 投稿者様の本来のご質問の答えにはほど遠くて恐縮ですが、病気のことを忘れる くらいのこの『普通の生活』をお伝えすべきと無視できませんでした。お伝えし ないと、なんだか独り占めしている罪悪感に近かったので… ただ、ウチの場合のことですのでご了承ください。私は本当に良い主治医に恵ま れたと感謝しております。どんなに患者側が望んでも、そのとおりにしてくれな い病院もあります。（前の病院がそうでした。）面倒くさいのかもしれません。 もし可能であれば、試す価値はあると思います。 今の息子は、本当に本当に自由に生活させて頂いております。 投稿者様以外の方にもご参考になれば幸いです。

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