タイトル: Re:皮下注射の効果
投稿者 : ｔｋｋ
URL : 未登録
登録時間:2021年8月12日15時36分
本文:
こんにちわ！19歳血友病A重症を持つ母です！
血友病患者様、日頃の製剤投与、本当にお疲れ様です。息子もそうでしたが、注
射も必要性もよくわからないような、小さなお子さまも痛い注射を今日もどこか
で頑張っていると思うと胸がキューっとなります。
さて、ヘムライブラについて、少しでも投稿者様の参考になればと、お邪魔させ
て頂きました。（長文になりそうな予感が…）
ご質問のお答えにはなっておりませんが、結論的には、一言でいえば「最高！」
です。口数少ない息子が「最高！」と言ったわけではないですが、悪魔でも母目
線ですが、「最高！」です！
息子の場合、17歳春からヘムライブラへ移行し、只今19歳です。出血傾向はなん
と一度もありません！少なくとも、私に報告してくる程の出血はなく、追加補充
の血液製剤も不要といったところです。
今までは記憶しているだけで３種類の製剤を試してきました。（コージネイト→忘れ
た→コバールトリイ）重症患者の上、インヒビターも根絶できませんでした。どの製剤
だったか、毎日投与していた壮絶な時期もありました。
ヘムライブラについては主治医からも聞いてはいましたが、（そんな夢のまた夢
のような新薬、どうせ息子が大の大人になってからでしょ〜）と非現実的な存在
でした。なのに主治医から「使えるけど、どーする？」と聞いたときは夢をみて
いるかのようでした。当時高校1年だった息子はあまり関心もなく、「どっちで
もいい」といった反応、舞い上がったのは私だけ笑。使ってみて嫌だったらまた
戻せばいいと言い聞かせ、私は勿論主治医にお願いしました。
2週に1回か、4週に1回かを選ぶとき、息子は後者にしました。痛いのは月に一日
で済ませたいと。そのかわり4週分ですから量がスゴイです。シリンジ３本分を
お腹に刺します。指す時より投与中が激痛だとか。それでも月１がいいとのこ
と。
なんといっても、今までとは、本人の負担が格別に違います！月に1回の投与で
済むのです！毎日とか週3でしていたのがウソのよう！潰れた血管も少しずつ戻
ってきました。
あまり熱心な母ではなく、効果を数値でとか、何％とか、具体的には資料をひっ
くりかえしたり主治医に確認しなければわかりません。
投稿者様の本来のご質問の答えにはほど遠くて恐縮ですが、病気のことを忘れる
くらいのこの『普通の生活』をお伝えすべきと無視できませんでした。お伝えし
ないと、なんだか独り占めしている罪悪感に近かったので…
ただ、ウチの場合のことですのでご了承ください。私は本当に良い主治医に恵ま
れたと感謝しております。どんなに患者側が望んでも、そのとおりにしてくれな
い病院もあります。（前の病院がそうでした。）面倒くさいのかもしれません。
もし可能であれば、試す価値はあると思います。
今の息子は、本当に本当に自由に生活させて頂いております。
投稿者様以外の方にもご参考になれば幸いです。
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