タイトル: Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？
投稿者 : 仮面ライダー
URL : 未登録
登録時間:2021年8月11日10時55分
本文:
まずは質問に対する回答は血友病Aは指定難病ではありません。
指定難病288号「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」は高齢者に多い自己免疫疾患で先天性血
友病Aではありません．
血友病A、Bなどの先天性の凝固因子欠乏の患者は、
20歳までは
小児慢性特定疾病医療費助成制度（通称：小慢）の対象になります。
血友病の場合は全ての患者が自己負担額0円です
大人になると
先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 （通称：マル血（ケツ））の対象になります。
他に必要なものとして
先天性の凝固因子欠乏の患者の中でも血友病A、Bだけは
特定疾病療養費 （通称：マル長（チョウ））を加入している健康保険で申請する必要があります。
マル長がないとマル血申請も受け付けてもらえません。
しかし，こども医療費助成が充実している市町村では、特に小慢手続きしなくても医療費の自己負
担なしで血友病治療もされている場合もあります。しかし、厳密にいうと制度上はマル長と小満を申
請して医療費助成を受けるのが原則です。
https://www.hemophilia-st.jp/info/subsidy/
武田薬品のWebサイトですが詳しく載っていますので参考にしてください。
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