-先天性血友病Aは指定難病ですか？-やまぎし(2021/8/10 17:13)No.2333
┣Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？-たまじゅ(2021/8/10 22:13)No.2334
┃┗Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？-たまじゅ(2021/8/10 23:24)No.2336
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┃ ┗お礼-やまぎし(2021/8/11 17:19)No.2339
┗Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？-仮面ライダー(2021/8/11 10:55)No.2337
┗お礼-やまぎし(2021/8/11 17:20)No.2340
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| 2333 | 先天性血友病Aは指定難病ですか？ | やまぎし | 2021/8/10 17:13 |
いつも拝見して勉強させていただいております。
血友病Aの息子を持つ母です。
自力で調べても解決しなかったため、投稿させていただきました。
指定難病288号に「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」（旧病名 自己免疫性出
血病X?V）があります。後天性ではなく、先天性の血友病はこの指定難病とは別
なのでしょうか？自力で調べても「後天性」ばかりの文字で、「先天性」がふく
まれているのかが確認できません。厚労省の?р煬qがらず、難病センターに問い
合わすこともできず、です。指定難病かどうかを確認したい用件があり、どうぞ
よろしくお願い致します。
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| 2334 | Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？ | たまじゅ | 2021/8/10 22:13 |
記事番号2333へのコメント
こんばんは。
Ｂ重症20歳の母、たまじゅです。
お子さんがおいくつかわかりませんが、指定難病というか小児慢性特定疾病の対象ではありますよ。
https://www.shouman.jp/disease/html/contents/disease_list_w_kokuji_20180817.pdf
９の血液疾患の４１あたりですね。
血友病は先天性のものが多いですから（もちろん後天性の方もいらっしゃいますが）
もし質問違いでしたらすみません。
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| 2336 | Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？ | たまじゅ | 2021/8/10 23:24 |
記事番号2334へのコメント
追記ですが、難病指定ですので、何かわからない事は一度保健所に聞いてみるといかがでしょうか？
こんな事しか言えなくてすみません。
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| 2338 | Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？ | やまぎし | 2021/8/11 17:18 |
記事番号2336へのコメント
お忙しいところ、ご回答ありがとうございました。
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| 2339 | お礼 | やまぎし | 2021/8/11 17:19 |
記事番号2336へのコメント
お忙しいところ、ご回答ありがとうございました。
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| 2337 | Re:先天性血友病Aは指定難病ですか？ | 仮面ライダー | 2021/8/11 10:55 |
記事番号2333へのコメント
まずは質問に対する回答は血友病Aは指定難病ではありません。
指定難病288号「自己免疫性後天性凝固因子欠乏症」は高齢者に多い自己免疫疾患で先天性血
友病Aではありません．
血友病A、Bなどの先天性の凝固因子欠乏の患者は、
20歳までは
小児慢性特定疾病医療費助成制度（通称：小慢）の対象になります。
血友病の場合は全ての患者が自己負担額0円です
大人になると
先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 （通称：マル血（ケツ））の対象になります。
他に必要なものとして
先天性の凝固因子欠乏の患者の中でも血友病A、Bだけは
特定疾病療養費 （通称：マル長（チョウ））を加入している健康保険で申請する必要があります。
マル長がないとマル血申請も受け付けてもらえません。
しかし，こども医療費助成が充実している市町村では、特に小慢手続きしなくても医療費の自己負
担なしで血友病治療もされている場合もあります。しかし、厳密にいうと制度上はマル長と小満を申
請して医療費助成を受けるのが原則です。
https://www.hemophilia-st.jp/info/subsidy/
武田薬品のWebサイトですが詳しく載っていますので参考にしてください。
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| 2340 | お礼 | やまぎし | 2021/8/11 17:20 |
記事番号2337へのコメント
お忙しいところ、ご丁寧なご回答をありがとうございました。
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