タイトル: Re:初めまして！
投稿者 : にゃお
URL : 未登録
登録時間:2015年9月2日14時06分
本文:
ゆうさん、初めまして！
コメントがつかないのでちょっと寂しいなと思って書き込んでいます。
僕は血友病A（重度）の患者本人です。もう49歳のおじさんになりました。
血友病と付き合いながら働いて、3人の子どもを連れ合いと一緒に育てています。
8ヶ月の息子さんが血友病Aと診断されたとのこと。
不安なお気持ち、お察し申し上げます。
僕は血友病患者の親になったことはありませんので本当のところは分かりませんが、
うちの親も僕を育てるとき、相当おっかなびっくりだったんだろうなぁと
今頃よく思い出します。
でも大丈夫ですよ。僕の小さかった頃より血友病をめぐる医療と社会環境は
大きく変わりました。
僕は小学校からずっと学校の体育は見学ばかりでしたけど、今の子たちは体育も
気をつけながら参加しているみたい。
医療や周囲の理解が進んだからこそ、ですよね。
ただちょっと心配なのは、「今通っている病院で初めての患者」であること。
日本（ですよね？）のどこにお住まいか分かりませんが、僕らの病気は、
今まで血友病を診たことがあるお医者さん、ノウハウが分かってる病院に
お世話になっているかどうかで相当変わりますよ。
そういう意味では、http://www.hemophilia-st.jp/info/facility/
のようなサイトをご覧になって、血友病をちゃんと分かって下さっている医療
機関・お医者さんにかかるのも大切なことです。
おじさんの余計なアドバイスでした。
僕自身は定期受診をずっと忘れていたりする（血液製剤が無くなってくると
気づく）ダメダメ患者なのですが。
今回はレスがなかなか付かなかったようですが、具体的な困ったことや心配事を
相談すると、いろんな方が見てますので、いろんなアドバイスが出てきます。
このサイト、僕はいつもはこんなふうに書き込まないけど、いろいろ読んで勉強
させてもらっているんです。
不安や心配事はどんどん相談して、僕なんかじゃなく、先輩ママ・パパのアドバイス
をもらいましょう。
8ヶ月の息子さんにどうぞよろしく。
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