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-ポート、治療について教えてください-じゅま(2012/12/13 15:43)No.2229
 ┗Re:ポート、治療について教えてください-かんママ(2012/12/19 23:50)No.2230
  ┗Re:ポート、治療について教えてください-じゅま(2012/12/20 10:24)No.2231
   ┗Re:ポート、治療について教えてください-かんママ(2012/12/21 00:30)No.2233
    ┗Re:ポート、治療について教えてください-じゅま(2012/12/21 15:06)No.2234


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2229ポート、治療について教えてくださいじゅま 2012/12/13 15:43

1才A重症の母親です。
生後数日で頭蓋内出血を起こし、現在週1回病院で補充しています。
病院からはずっとポートカテーテルをすすめられていますが、なかなか決心
がつかず病院での補充をお願いしています。

最近は寒くなってきて、病院であたためてから補充していますが、1回では
入りづらくなってきました。
先生から「そろそろ病院側でも・・・」と拒否?的なニュアンスで言われて
しまいました。

私は静脈輸注ができるようになるまで通院したいと考えています。
ただ病院は関節内出血を起こしたら、ポートが必然的な雰囲気ではありま
す。
また定期的に週2、3回になるようであれば拒まれそうな雰囲気で、そうな
るようであればやはりポートになりそうです。

ポートを検討していくべきなのでしょうか。
また病院側と異なる治療をお願いすることは難しいことなのでしょうか。

どなたかアドバイスいただけると助かります。

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2230Re:ポート、治療について教えてくださいかんママ 2012/12/19 23:50
記事番号2229へのコメント
こんにちわ。3歳A重症の母です。我が家でも1歳頃、ポートを勧められ、説明を受けまし
た。息子は血管が細く、毎回押さえつけながらの輸注で、今後のことを考えるとポートも
選択肢の一つでした。しかし、いろいろと考えた末ポートをしないという結論を出しまし
た。ただ、病院側からすると、もし何かあった時、すぐに血管を確保でき輸注できるとい
う点からポートを勧めるのは理解でき悩みました。
実際、血管が細い為何度も注射を失敗し、息子が嫌がる場面もありました。しかし、もう
すぐ4歳に息子はなりますが、今では病院のサポートのおかげで一人で椅子に座り、泣か
ずにできるようにまでなりました。良し悪しありますが一つの参考にして頂ければ幸いで
す。

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2231Re:ポート、治療について教えてくださいじゅま 2012/12/20 10:24
記事番号2230へのコメント
>かんママさん
コメントありがとうございます。
もうすぐ4才ということで、ここまでくるまでにいろいろ大変な思いをされたこととお察し
します。

やはりポートは考えの1つに入れていかなくてはいけないのでしょうね。ポートであれば緊
急の時も早い対応ができ、本当に良し悪しなんだと思います。
息子はまだ歩行はせず、あざ程度なので、私自身がまだ病気を受け入れられないのかもしれ
ません。
これから動き回るようになってきたら、いろいろ起こってくるのでしょうから。

かんママさんのポートを選択しなかったことを聞き、少しほっとしました。
ただ通院しているところが大きな病院なので、あまり通ってほしくない雰囲気なのです。
週2、3回の補充を受け入れてくれるかが不安ですが、勇気を持って再度先生にお願いして
みようと思います。

かんママさんがポートを決断されなかったとき、病院側から嫌な顔はされなかったでしょう
か。
またGW、年末年始など長期休暇などの時の補充はどうされていたのでしょうか。

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2233Re:ポート、治療について教えてくださいかんママ 2012/12/21 00:30
記事番号2231へのコメント
そうですね。ポートをするかしないかは別として病院側の考えもあるでしょうしもう一度先生と話し合い
をしてみるのは必要だと思います。そしてじゅまさんの思いを伝えることで納得した結論が出るのではな
いのでしょうか。私もじゅまさんと同じように悩み、そうしてきました。なのでお気持ちは痛いほど分か
ります。
年末年始等ですが、事前に予定を決めておき分かっている範囲で先生と相談して輸注日を決めています。
現在週3回ので輸注をしているため、なかなか遠出はできませんが出かける当日朝に打っておき、帰ってき
た日に打ってもらっています。その間外来はお休みなので救急外来にてやってもらっています。


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2234Re:ポート、治療について教えてくださいじゅま 2012/12/21 15:06
記事番号2233へのコメント
>かんママさん
貴重なアドバイスありがとうございます。
辛いですが、乗り越えていかないといけないですね。
救急外来で対応してくれるとは良心的な病院なんですね。

今日はゆず湯に入れて健康を祈ります!

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