-2人目（長文をお許しください）-anpanman(2012/11/23 21:16)No.2224
┣Re:2人目（長文をお許しください）-syokupanman(2012/11/23 22:15)No.2225
┃┗Re:2人目（長文をお許しください）-anpanman(2012/11/25 18:14)No.2226
┣Re:2人目（長文をお許しください）-匿名(2012/11/26 04:57)No.2227
┃┗Re:2人目（長文をお許しください）-anpanman(2012/12/2 12:35)No.2228
┗Re:2人目（長文をお許しください）-アンパンママ(2012/12/23 22:20)No.2235
┗Re:2人目（長文をお許しください）-anpanman(2013/1/25 20:10)No.2242
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| 2224 | 2人目（長文をお許しください） | anpanman | 2012/11/23 21:16 |
はじめまして。血友病A中等症 1歳7か月の息子を持つ父（33歳）です。
妻がキャリアです。
２人目をどうするか、私が悩んでおります。
妻は、絶対２人目が欲しいという結論です。
妻が保因者であることは承知の上で結婚しました。
息子が生まれてすぐの検査で中等症であることが判明し、一度、私の不注意
で息子がベッドから落ち、頭蓋内出血を起こし、１か月入院しました。今
は、後遺症も特になく、すくすく成長しています。
そこで、そろそろ２人目ということで、妻とも話をするのですが、本当に納
得した結論に私がたどりつけていない状況です。私の現状の気持ちは、「２
人目はあきらめるべき。しかし、妻の気持ちも痛いほどわかる」です。
そのように思っているのは、以下の理由からです。
・入院した時の気持ちを思い出すと、この危険さが倍になることを考える
と、大変過ぎてためらってしまう。
・自分が体育会系で健康に何不自由なく育ってしまったことから、運動を満
足にさせてあげられないのがとてもつらい。
・もし女の子でも保因者であった場合、結婚、出産について本人が目に見え
て悩むのがわかるのでそれがつらい。
・現在も、血友病に対する偏見が０ではない。極少数とは思うが偏見する人
に遭遇するかもしれない。
・生命保険に基本的には入れないため、できるだけお金、財産を残してあげ
たいが、自分の仕事、今後の社会状況を考えると、親の責任として、将来の
結婚相手に対する責任として二人分のお金を残すことは困難と考えている。
・妻が保因者であることで、そのことで妻が自身の親と非常にぶつかり、親
もとても悩んだという話を聞いて、子供が人の親になったとき、同じ悩みを
もつことを考えると、ためらってしまう。
・自分は2人兄弟で育っているので、兄弟の良さも痛いほど理解しているが、
一人っ子でも問題ないと思っている。
ちなみに、上記の理由を妻に話したところ、考え方次第で何とでもなると考
えているようです。
上記を読むと、なら何でそもそも子供を産んだんだと言われると思います。
矛盾した考えや甘えがあることは自分も理解していますし、1人目が生まれる
時も、多分大丈夫だろうという気持ちも正直ありました。また、もし血友病
の子が生まれても、親として必ずその子が死ぬまでなるべくつらい思いをし
ないように責任もって育てようと誓った気持ちは今も全く変わりません。た
だ、現実として血友病の息子が産まれて育てているうちに、いろんな状況を
考えて2人目をためらうようになりました。子供の反抗期、恋愛、就職、結
婚、出産・・・将来を考えるとどうなのか・・・。 授かった息子を責任も
って育てるだけで、自分としては物理的・精神的に精一杯で、息子一人でも
十分に幸せな家庭を築けると思うようになりました。
このような内容は実際は都合のいいきれいごとだけではすまない話と考えて
おり、ひどく悩まれた方も多いのではないかと思っております。
結局人生の最後は、兄弟よりも夫婦ではないか という意見があることも承
知しています。また、そもそも、２人目を産まない選択をした方はこのよう
な掲示板に意見をなかなか載せないと思いますし、世の中にはそちらを選択
した方のほうが実は多いのではとも思ってしまいます。できれば、客観的な
データや多くの意見を伺った上で妻と話をしたいと思っております。
また、血友病の方、できれば成人の方で、やっぱり兄弟がいたほうがいい、
いや別にひとりっ子でも全く大丈夫 といった意見がありましたら、ぜひ
お聞きできればと思っております。
長文で大変申し訳ありませんが、意見を頂戴できれば幸いであります。
よろしくお願いいたします。
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| 2225 | Re:2人目（長文をお許しください） | syokupanman | 2012/11/23 22:15 |
記事番号2224へのコメント
二人の子（5歳、3歳）を持つ父（33歳、血友病本人）です。
私も子どもをつくる際、同じように悩みました。
悩み、妻と何度も相談した結果、二人の子どもを授かりました。
自らが血友病ですので、結婚を意識するそれなり年齢になった時から
ずっと自分の子どものことを考えていました。
血友病であることでやりたいことが十分にできなかったこともありますし、
くやしい思いをしたこともあります。
それと同じか似たような思いはさせたくないという考えから、私自身の
考えは子どもはあきらめるという選択でした。
しかし妻は違いました。
女性の考え方は男の私とはまた違った考え方、思いがありますね。
結果、二人の子どもがいますが、私はこれでよかったと思っています。
私自身は三人兄弟で唯一の血友病でした。小さいころは兄によく殴られ、
けんかしても負けてばかりでしたが、兄は兄なりに私のことを気遣って
生活してくれましたし、あまり体を使わないで遊ぶ私（身体的な理由も
あるでしょうが、性格的なものもあると思います）と対照的に活発な
兄でしたから、自分ひとりではやらない遊びなどもよくやりましたし、
外での遊びもよく教えてくれました。怪我をしたり、あぶないことも
たくさんしましたが、今ではいい思い出です。
私の個人的な考えですが、血友病であることを不幸だと思ったことは
一度もありません。この病気で生まれてきたからこそ、得られたもの
がありますし、今の自分があります。
生まれてきてよかったと思っています。
アドバイスにもならない、とりとめのない話ですいませんでした。
血友病の子どもが生まれる可能性がある子作りの話って不思議と
あまり話題になりませんね、私が知らないだけなのかもしれませんが。
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| 2226 | Re:2人目（長文をお許しください） | anpanman | 2012/11/25 18:14 |
記事番号2225へのコメント
syokupanmanさん、お返事ありがとうございます。
うちの息子も同じように育ってくれたらと思いました。
確かに女性とは考え方が違いますよね。難しい話だと思います。
また、以前の記事でこの話題で悩まれている方を何名か拝見致しましたが、その後どのよ
うにして結論に到達したのか、お聞きできればと思っております。
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| 2227 | Re:2人目（長文をお許しください） | 匿名 | 2012/11/26 04:57 |
記事番号2224へのコメント
こんばんは
血友病Aの二歳児の母です。
私の父が血友病で私が保因者となります。
私も二人目悩んでおります。
保因者とわかっていましたが、
1人目はまさか自分の子供が血友病になるとは思っておらず、
わかったときはショックでした。
この子はが大人になってきたら、人との違いに苦労するのか、
結婚できるかなど今から悩んでしまいます。
私は保因者ですが、結婚等で差別も受けましたし
保因者となる子供を産むことは考えられませんし、
これ以上、血友病の子供を育てる自信も金銭力もありません。
ですが子供はほしいので、海外での産み分けを視野にいれて
考えております。
うまくまとまっておりませんが、
私の今の気持ちを書きました。
たぶんどの家でも悩んでると思います。
難しいですよね。
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| 2228 | Re:2人目（長文をお許しください） | anpanman | 2012/12/2 12:35 |
記事番号2227へのコメント
匿名様
お返事ありがとうございます。
また、返事が遅れてしまい申し訳ありませんでした。
難しい問題ですよね。
お気持ちお察しします。
自分の気持ちや考え方だけで解決できない問題ですよね・・・
近い未来に完治できる可能性のある病気かもしれないし、そうじゃないかもしれないし・・・
お互いいい答えがだせると良いですね。
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| 2235 | Re:2人目（長文をお許しください） | アンパンママ | 2012/12/23 22:20 |
記事番号2224へのコメント
５歳血友病A重症の息子と、２歳の息子を持つ母です。
以前、こちらで、二人目を悩んでいる時に、お世話になりました。
私は、身内に血友病の人はおらず、私自身も、保因者であるか今も分かりません。
２人目をつくろうと、思う前に、私の８因子を二回調べてもらい、（87％だったか
な？）、保因者であるかもしれないし、違う可能性もある！ということで、２人目を妊
娠し、出産し、結果、男の子で健康でした。
結果、今は、本当に良かった！と思いますが、その時は、血友病でもいい！と思って子
どもを作りましたし、男の子と判明した時から、覚悟はもちろんしていました。
主人も同じでした。
アンパンマンさんの気持ち、痛いほどわかります。悩んで悩んで、どうすべきか、結論
がでないのも、分かります。
でも、私たちが、思ったのは、血友病のこの子だからこそ、他の子と同じように（１
人っ子の人ももちろんいますが）兄弟を作ってあげたい。と思いましたし、私たち、親
が先に死んだ時に、後に、誰か残しておきたいと、思いました。（結婚できるか分から
ない、とも思いましたので。）それが、同じ血友病の兄弟でも、２人で、分かり
合いながら、生きていって欲しいと思いました。
でも、４歳の時、上の子が、鉄棒で頭を打ち頭蓋内出血し、二週間入院した時、下の子
を、親に預けなければならず、下の子に可哀想な思いをさせたり、親にも、迷惑をかけ
たりということがありました。そういう時、やはり、兄弟を作ると大変だなぁと、思い
ました。
私の血友病の子を持つお母さんは、１人っ子の方が、多いです。兄弟共に血友病って人
もいます。
私は、この問題に答えはでないと思いますし、気のきいたアドバイスもできませんが、
今は、２人兄弟でよかったと思っています。
どちらにしても、タイミングも考えて（私は、自宅投与始めて、少し出血に対して安心
できるようになって、２人目を考えました。）奥さんとよく話合い、後悔ないように結
論がでることを、祈っています。
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| 2242 | Re:2人目（長文をお許しください） | anpanman | 2013/1/25 20:10 |
記事番号2235へのコメント
アンパンママさん、お返事ありがとうございました。また、返信が遅れてしまい申し訳ありませんで
した。貴重なご意見ありがとうございます。
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